Кабінет міністрів на засіданні в п’ятницю, 9 грудня, підтримав пропозицію Міністерства охорони здоров'я вперше закупити ліки для дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА).
Так, 9 грудня уряд вирішив закупити 9 видів ліків за договорами керованого доступу. Серед них – препарат від СМА «Рисдиплам» (Evrysdi). Діти зможуть його отримати безоплатно.
Як пояснило Міністерство охорони здоров’я, що «Рисдиплам» — це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його треба приймати орально. Його куплять у компанії Roche.
«Позитивні переговори з компанією Roche щодо закупівлі "Рисдипламу" для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією – це справжній прорив для вільної і незалежної України, яка турбується про своїх громадян!» – наголосив міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко.
Препарат стане доступний для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу в 2023 році. Його отримуватимуть пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби тощо). Зокрема, ліки зможуть отримати діти, яким поставили діагноз за результатами розширеного неонатального скринінгу. Детальні умови отримання ліків МОЗ обіцяє повідомити згодом.
У квітні Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало інший препарат проти СМА – Spinraza. Проте тоді його подарували донори, а не закупляв український уряд.
У МОЗ кажуть, що в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Це одна із рідкісних генетичних хвороб. Характеризується м’язовою слабкістю в усьому організмі, яка наростає. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і людина втрачає здатність самостійно пересуватися.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених, пише «Громадське».
У світі є три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя (підтримувальна терапія).
Нагадаємо, в держбюджеті на 2022 рік уряд вперше виділив гроші на ліки дітям зі СМА. Тоді фахівці пояснювали, що за ці гроші держава, найімовірніше, купить препарати для підтримувальної терапії.