Діти-метелики – це особливі діти. «Метеликами» їх назвали неспроста. Їхня шкіра така ніжна і ранима, як і крила метелика. Спричинити рани може будь-що: найлегший удар, падіння, незручний одяг, невелика подряпина, тверда їжа і навіть трішки сильніший дотик до неї.
Ці діти мають рідкісне спадкове захворювання – бульозний епідермоліз. Під час зачаття відбулася поломка гена, який відповідає за вироблення колагену, а це впливає за еластичність шкіри. Через його відсутність у дітей доволі часто (практично весь час) утворюються на шкірі і слизових пухирці, їхнє тіло нерідко у ранах, як після опіків.
В Україні на 50 тисяч новонароджених народжується одна дитина-метелик
На 50 тисяч новонароджених народжується одна дитина з таким захворюванням. В Україні, за словами доцента кафедри стоматології дитячого віку Львівського національного медуніверситету ім. Данила Галицього Вікторії Іванчишин, таких дітей є приблизно 200 і більшість з них живуть у західному регіоні.
Полікувати зуби до Львова везуть хворих дітей з Чернівців, Івано-Франківська, Закарпаття тощо, бо таким дітям непросто надати стоматологічну допомогу з різних причин і її їм надають лише у Києві та Львові.
Зуби таким пацієнтам лікують переважно під загальним знечуленням і в умовах стаціонару, бо після лікування потрібно не лише вивести дитину з наркозу, а й полікувати рани, що утворилися, й якийсь час поспостерігати за нею, а комунальні та й приватні стоматологічні клініки не мають стаціонарів. До того ж, давати наркоз таким дітям непросто, тож не всі анестезіологи за це беруться.
У дітей рот нерідко звужений настільки, що нема доступу до ротової порожнини
Є ще й інші проблеми. Діти-метелики не можуть чистити зуби через травмування слизової, тому зуби у них часто хворі вже змалку. Окрім того, ранки, які постійно виникають у ротовій порожнині, згодом рубцюються і ротова порожнина стає все меншою і меншою, тож лікар-стоматолог просто не має доступу до неї.
Аби хоч трохи збільшити доступ до ротової порожнини, дитячі стоматологи рекомендують батькам у домашніх умовах займатися міогімнастикою з дітьми.
«Цей метод придумали ортодонти, які виправляють прикус, але він підходить і дітям-метеликам, бо дозволяє трохи розширити порожнину рота, а для нас збільшення доступу навіть на 1 см є дуже важливим», – каже Вікторія Іванчишин.
Аби трохи розширити рот хворої дитини, беруть корок від шампанського чи вина і обмотують його медичним пластиром, дитина тримає цей корок в роті кілька хвилин на день. Наступного дня збільшують діаметр (намотують, скажімо, бинт) і процедуру повторюють. І за місяць у такий природний спосіб вдається дещо розширити рот і збільшити доступ до ротової порожнини.
Раніше стоматологічні послуги дітям-метеликам надавали лише у Києві, але дітям з західного регіону їхати до столиці далеко і під час війни ризиковано, тож допомогти їм взялися працівники кафедри стоматології дитячого віку Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького. Вони також надають стоматологічні послуги дітям з орфанними (рідкісними) захворюваннями: аутистам, дітям з ДЦП тощо.
Лікувати зуби дітей-метеликів можна лише в умовах стаціонару
Утім, на кафедрі не має стаціонару, тож пролікувати зуби дітям-метеликам там нереально. Допомогти стоматологам у виняткових випадках визвався Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, який опікується дітьми з орфанними захворюваннями. І анестезіологи Центру мають неабиякий досвід у лікуванні важкохворих дітей, тож ввести наркоз дітям-метеликам не викликає проблеми. У Центрі дитячий стоматолог Вікторія Іванчишин і надає послуги особливим дітям. Недавно під загальним знечуленням полікували зуби трирічній Яні з Чернівців.
«На жаль, сім зубів довелося видалити, бо вони не підлягали лікуванню, інші полікували. Наркоз дівчинка перенесла нормально і стан після лікування також задовільний. Ми також проконсультували батьків, як доглядати за ротовою порожниною особливої дитини», – каже доцентка Вікторія Іванчишин.
За її словами, стоматологи кафедри також надають послуги дітям з аутизмом, ДЦП та іншими орфанними захворюваннями. І роблять це у кабінетах кафедри, лише у виняткових випадках лікують у Центрі.