Однорічній дівчинці зі Львова Вікторії Полюзі потрібен найдорожчий укол у світі. У неї виявили рідкісну генетичну недугу – спинально-м'язеву атрофію. Вартість ліків – 65 мільйонів гривень, їх треба назбирати до січня.
Батько Вікторії розповідає, що молодша дочка народилась здоровою, нічим в розвитку не відставала від інших малюків, а потім перестала рухатись, як діти в її віці.
«Вона вже фактично сідала, а тут перестала сідати, перестала активно перевертатися. Ми почали звертатися до лікарів, щоб встановити діагноз. Від лікаря до лікаря. Всі говорять, який ви хочете діагноз для вашої дитини? Вона цілком здорова», – розповідає батько дівчинки Назар Полюга.
Дитині зробили генетичний аналіз, який і виявив недугу – спинально-м'язева атрофія. Через цю патологію в дитини перестають працювати м'язи, тож спершу маля не може нормально рухатись, ходити, а далі недуга вражає і м'язи серця та легень. Але СМА лікують. Ціна питання – 2 мільйони доларів або ж 65 мільйонів гривень. Це найдорожчі ліки у світі. Їх маленькій Вікторії потрібно встигнути вколоти до двох років, тобто до січня.
«То є штучний ген, який вводять в організм. Він виробляє білок замість тих генів, яких бракує. Щоправда, після уколу ще треба пройти довгий курс реабілітації. Тоді дитина нічим не буде відрізнятися від своїх однолітків. Станом на сьогодні ми зібрали близько 8 млн грн з 65 необхідних», – додає Назар Полюга.
Зараз маленька Вікторія з мамою в Італії, там проходить реабілітацію.
«Два місяці ми з Вікторією були в лікарні, а зараз нас перевели на денний стаціонар. Тобто три рази в тиждень ми їздимо в лікарню для реабілітації. Після реабілітації Вікторія почуває себе краще, вона почала більше контролювати своє тіло, руки, шию, вона вже може перед собою ручку витягнути в сидячому положенні», – розповідає мама дівчинки Мар'яна Коцовська.
Кошти збирають всіма можливими способами. Запустили навіть спеціальну платформу «Мільйон троянд для Вікторії». Там можна купити віртуальну квітку, ціною в 65 гривень.
«Ідея виникла через те, що сума 65 мільйонів, сума, яку ми десь на початках озвучували в приватних бесідах, друзям в розмовах, дуже лякала людей і до сих пір дуже лякає, типу «це неможливо, це дуже багато». І коли просто перевести це математично в схему мільйон людей, які можуть подарувати 65 грн, це стає доступним майже для кожного громадянина України», – розповідає координаторка платформи «Мільйон троянд для Вікторії» Наталя Гаврилів.
Механізм купівлі віртуальної квітки або ж букета дуже простий. Потрібно лише знайти платформу «Мільйон троянд для Вікторії».
«Все, що треба зробити – це мати свою власну картку при собі. Можна прочитати історію про Вікторію та що це за захворювання, там є прикріплені підтверджуючі документи і підв’язані картки батьків, на які можна переказувати кошти», – пояснила Наталя Гаврилів.
Тож врятувати життя дитині можна практично в один клік. А ще можна перераховувати гроші на рахунок: ПриватБанк 4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато).
«Тут час іде на дні, оскільки чим швидше, тим краще. Ну взагалі часу є до січня. І можна сказати, що того часу нема, бо якщо десь пропадає рефлекс, як кажуть лікарі, то той рефлекс вже більше не відновиться», – додає батько дівчинки.