Дворічна дівчинка з Волині Уляна Гірук, якій поставили діагноз спінальна м'язова атрофія, отримала дороговартісний укол Zolgensma за 2 млн доларів. Дівчинка виграла ліки безплатно у лотереї, яку проводить виробник ліків для дітей з різних країн. Зазначимо, що одного такого уколу достатньо, аби повністю зупинити розвиток смертельної генетичної хвороби.
Про те, що дитина отримала укол, повідомила мама дівчинки Юлія Гірук у вівторок, 11 жовтня. «Ми щасливі Вам повідомити: одержали укольчик життя! Ми так довго його чекали, цілих сім місяців та 23 дні. Щиро дякуємо кожному, хто чекав разом з нами, хто переживав разом з нами, хто вірив, що цей день настане», – написала жінка.
Проблеми зі здоров'ям у дитини проявились ще в шість місяців. Спершу батькам дівчинки порекомендували відправити її на курс масажів. Втім, це не допомогло. Згодом у дитини підтвердили спінальну м'язову атрофібю. Хвороба спадкова, вилікувати її можна лише за допомогою одного уколу, вартістю понад 2 млн доларів. Батьки дитини почали збирати гроші. У січні 2022 року 37-річний батько дівчинки потрапив у ДТП з вантажівкою та загинув.
У січні дружина загиблого чоловіка публічно попросила про допомогу, аби зібрати гроші на лікування доньки. Втім, у лютому стало відомо, що дитини безплатно виграла укол Zolgensderma в лотерею. Зазначимо, що компанія проводить такі розіграші регулярно, аби допомогти дітям з СМА отримати рятівний укол. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються. У серпні цього року такий укол виграв півторарічний хлопчик з Рівненщини.
Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.