У книжці «Любе моє життя» спеціалістка з паліативної медицини, докторка Рейчел Кларк, знайомить читачів з місцем своєї роботи, яке більшість людей вважає занадто трагічним і воліє про нього не думати. Щодня докторка Кларк турбується і втішає людей, які наближаються до завершення свого життєвого шляху, допомагає тамувати біль і прийняти свою смертність.
Авторка розповідає і про особистий досвід. 2017 року в її батька виявили невиліковну форму раку, і тоді вона зрозуміла: ніщо – навіть найкраща паліативна допомога – не в змозі втамувати біль від втрати близької людини. І все ж, стверджує Рейчел Кларк, у госпісі більше любові, сили, доброти, радості, ніжності, вдячності й співчуття, аніж ви можете собі уявити. Люди, які знають, що помирають, усвідомлюють, що їхній час минає. Тоді ж як всі решта живуть так, наче перед ними ціла вічність.
«Любе моє життя» – це книжка про життєву необхідність людських стосунків, це сповнене любові послання до батька, професії і самого життя.
Книга зовсім скоро вийде друком у «Видавництві Старого Лева» у перекладі Андрія Мизака, а ми вже пропонуємо уривок з неї.
***
Чим ближче до смерті пацієнти відділу невідкладних станів, тим менше ми з ними церемонимось. Якщо в когось зупинилось серце, ми налітаємо всією нашою юрбою та ціною поламаних ребер намагаємось повернути людину до життя. Якщо вас витягли з-під груди металу після аварії, ми здираємо з вас одяг, всюди обмацуємо, свердлимо шпицями ваші кістки, абсолютно не зважаючи на ваші зойки та крики, поспішаючи попередити загрозливі для життя наслідки травми. У критичних ситуаціях кожна секунда безцінна, вважала я. Гаяти їх на налагодження контакту з пацієнтом є неприпустимою розкішшю. Але вряди-годи я із захопленням спостерігала, як хтось із лікарів, але частіше медичних сестер, таки знаходив у цьому медичному хаосі час для прояву людяності. Комусь потиснули в реанімації руку. До когось підбадьорливо усміхнулись. Декілька теплих слів переляканому хворому. «Ти молодець». «Ми з тобою». «Ми тебе врятуємо».
Спочатку я раділа з того, як багато пацієнтів пройшло крізь нас, це були короткі контакти, що тривали не довше за зміну. Зачерствіти, загартуватись у своїй лікарській досконалості було моєю метою. Але в міру того, як зростала моя впевненість, у мені здіймалась ніяковість через промисловий розмах цієї фабрики лікування. Ми лікарі? Та годі, ми просто ремонтуємо поламані органи людського тіла. Бах, бум, гоп, готово! Ми латали органи, а не лікували людей.
А потім з’явилась людина, до якої я не змогла лишитися байдужою. Ба більше, думки про неї ще довго мене переслідували. Спочатку я дізналась індивідуальний номер Еліс, а вже потім її ім’я. Під час хаотичного первинного сортування, яке проводиться в підвальному приміщенні в нетрях лікарні, де на фоні лунає звичне пищання медичних приладів та чутно людські стогони, до моїх рук спершу потрапив тільки її номер без імені та прізвища.
На засадах первинного сортування організована робота більшості сучасних британських лікарень. Усі хворі, що потрапляють до лікарні, мають пройти крізь фільтр огляду командою чергових лікарів, аби ті скерували їх у хірургію, або, якщо операція не потрібна, до таких медиків, як я.
Незважаючи на те, що через первинне сортування проходять усі, кого кладуть до лікарні, організація цих оглядів на диво архаїчна. Відсутня будь-яка комп’ютеризована система упорядкування та сортування хворих, залежно від їхніх потреб. Є лише зім’ятий та списаний клапоть паперу з номерами, іменами та основними даними хворих на поступлення, прикріплений скотчем до дошки в тісній сестринській кімнаті. Лікарі залишаються лікарями, щось розібрати в цій писанині майже неможливо.
У випадку з Еліс у нас навіть не було її імені. Сімейного лікаря налякав загальний аналіз крові, і він одразу відіслав пацієнтку до нас. Але її ім’я та прізвище десь по дорозі загубилися. Переді мною були тільки цифри. Написані кульковою ручкою вік пацієнта та цифри в аналізі. Двадцятирічна, ще безіменна Еліс мала показник гемоглобіну 45, лейкоцитів 2 і якісь нещасних 30 тромбоцитів.
Лікарів вчать, що вони лікують хворих, а не аналізи, і завжди мають бачити за паперами живу людину. Але я вже мала достатньо медичного досвіду, аби знати, що у кожного правила є винятки. Від таких показників у людини, яка щойно переступила поріг дорослого життя, у мене пішов мороз по шкірі. Вони віщували невтішне.
Я боялася, що в цього аноніма виявиться лейкемія. Показники крові були загрозливо низькими. Кістковий мозок, який у нормальному стані є фабрикою з продукції кров’яних тілець, може бути смертельно уражений злоякісними клітинами, що пригнічують вироблення трьох нормальних видів клітин – еритроцитів, лейкоцитів та тромбоцитів.
Увесь гамір приймального на мить замовк для мене, і моя уява намалювала молоду дівчину, яка буде змушена боротися з раком у тому віці, коли інші переймаються складанням іспитів, проблемами з хлопцями, вибором нової зачіски. Якщо мені стало лячно, то що казати про неї?
Аби вона не прослизнула повз мене, я рішуче кинулася на її пошуки.
– Тобі відомо, хто це? – запитала я одну із сестер. – Ми вже знаємо ім’я?
– Наліпки ще не надрукували, – сказала вона. – Ідентифікаційного також не знаємо. Можливо, її ще не внесли в систему.
Намагаючись не виказувати свій розпач – стан пацієнта із щойно виявленою лейкемією може дуже швидко погіршитись, – я прослизнула повз вечірній бедлам приймального відділення до офісу, де тримала облогу незворушна працівниця рецепції. Хвилі хворих накочувались та розбивались об її фортецю, вона перетворювала їхні дані на записи в комп’ютері, присвоюючи кожному пацієнтові вкрай необхідний ідентифікаційний номер.
– О, так, – привітно відповіла вона. – Еліс Байрон. Лише двадцять років. Замолода ще хворіти, правда? Вже друкую наліпки.
– Дякую, – я схопила сувій ідентифікаційних наліпок. Знаючи нарешті, як її звати, я вирушила до кімнати очікування, сподіваючись, що моя поява трохи заспокоїть, а не налякає дівчину.
Спочатку я побачила Еліс, а потім уже вона мене. У кімнаті, повній, як завжди, немічних та літніх людей, було неважко розгледіти студентку. Без палички, не вкрита ковдрою, не на візочку, не в окулярах, просто бліде та напружене юне обличчя в кутку кімнати, сором’язливо опущене в книгу. Біля неї сидів чоловік середнього віку, який аж скулився від тривоги, мабуть, її батько. Життя у щасливому незнанні про те, що таке лікарні, для них, схоже, закінчилося. Мені здалося, що вони вже самі це зрозуміли.
– Еліс? – м’яко спитала я.
Вона повільно відклала книгу на коліна і підняла на мене очі. Попри страх та тривогу в погляді, смертельну блідість її лиця, я звернула увагу, скільки ще в цій дівчині здоров’я, особливо тоді, коли побачила, як легко і пружно вона йшла в оглядову.
Там, за дешевими фіранками, вона здалась мені дуже маленькою. У лікарняній сорочці та зі стрічкою на зап’ясті, які так позбавляють людину індивідуальності, вона притисла колінця до грудей і дуже докладно розповіла, як усе почалось.
Еліс з останніх сил довчилася свій другий рік в університеті, що було геть не схоже на неї. Вона списувала це на виснаження від шаленого ритму складання заліків наприкінці семестру і раділа, що скоро повернеться до батьків і домашнього затишку. Але після повернення ця неприємна втома не щезла, натомість на тілі стали з’являтись, без всякої на те причини, синці. Згодом, коли справа зайшла вже занадто далеко, вона відважилась на аналіз крові і так потрапила до нас.
Першим ставити важкі для лікарів питання почав її батько. Я в загальних рисах перерахувала багато різних діагнозів, які могли бути причиною її симптомів, старанно оминаючи згадку про рак крові.
– Сподіваємось, що, скоріш за все, це щось звичайне, але якщо це щось погане?
Я обернулась до Еліс, яка рівно та нерухомо сиділа на ліжку, вся її увага була прикута до крапельниці, яку я була вимушена їй поставити з огляду на критично низький показник еритроцитів. Я вирішила, що характер розмови буде залежати від неї. Я пояснила, що пацієнти поділяються на тих, хто одразу хоче знати всю правду, статистику, можливі варіанти розвитку подій, і на тих, що воліють краще не знати про своє майбутнє і покластися на природний хід речей.
– Я не знаю, до яких людей ти належиш, Еліс. Наскільки повну інформацію ти б хотіла дізнатись?
У глибині душі я сподівалась, що вона захоче оминути розмову про рідкісні, але небезпечні діагнози. Проте, мабуть, їй була властива прямота, і вона наказала мені бути гранично відвертою з ними.
Я на мить задумалась. Позаяк Еліс, на жаль, доведеться невдовзі довіритись незчисленній кількості лікарів, у цей момент їй найбільше буде потрібна чесність.
– Отже, може бути дуже багато причин того, що сталося, – почала я. – Зазвичай це якась нестрашна хвороба, і дуже рідко це може бути початком серйозного захворювання. Найгірший із можливих варіантів – і ми б хотіли це виключити – що в тебе виникла проблема із кістковим мозком, і він тепер не в стані нормально виробляти кров’яні тільця. Тобто найгірше, що в тебе може бути, – це лейкемія. Але наразі ще рано про щось говорити.
Я пильно стежила за її реакцією. Розлогі розповіді лікарів про найгірші варіанти часто не тільки лякають пацієнтів, а й не приносять жодної користі. Перелік назв численних гіпотетичних і малоймовірних хвороб лише викликає непотрібний страх у пацієнтів. Але ні Еліс, ні її батько геть не виказали жодних емоцій. Заповнюючи пізніше історію хвороби, я все ще думала, що занадто їх перелякала. Містер Байрон знайшов мене біля поста. Як з’ясувалося, вони з дружиною, як і інші перелякані батьки, ще вдома перерили інтернет у пошуках відповідей. І ще до зустрічі зі мною все прочитали і переживали, аби це не була ані лейкемія, ані ще менш поширена хвороба крові, при якій так само вражається кістковий мозок – мієлодисплазія.
Мені закололо в серці. На мить пригадалось, як часто надмірна уява малювала мені самій численні страшні картини недуг власних дітей: якщо в голову поцілив м’ячик від крикету, то це обов’язково мало спричинити внутрішньочерепний крововилив, набрякле коліно мусило закінчитись септичним артритом та каліцтвом, а укус комахи невблаганно призводив до менінгіту – і мені також хотілось погодитися, що його побоювання є лише плодом хворобливої батьківської тривоги.
Але не так сталося, як гадалося. У віці Еліс мієлодисплазія зустрічається вкрай рідко – на всю Британію лише декілька випадків на рік – уявіть, що Господь десятки разів кидає гральні кубики, а вони щоразу неодмінно падають доверху цифрою шість. Проте Байрони якимсь чином не помилилися з діагнозом доньки ще до того, як вона потрапила в лікарню.
Моє чергування добігало кінця, Еліс поклали у відділення, а пізніше перевели в спеціальний гематологічний центр. Хоч наша коротке знайомство було нетривалим і ми ніколи більше не мали зустрітись знову, вона засіла в моїй пам’яті. Я довго не могла забути її мовчазну витримку в цих немислимо страшних обставинах, подертий томик із серії про Гаррі Поттера в її руках. Але понад усе її юність і всю несправедливість того, що з нею сталося. Життя цієї сім’ї вже ніколи не буде таким, як раніше, і ніхто з нас від такого не застрахований.
Мені тоді здавалося, що історія на цьому закінчилась. Ні, я не забула дівчину, яка спочатку була для мене простою комбінацією цифр, – лише стала рідше згадувати про неї через щоденну навалу пацієнтів, як це буває у невідкладній медицині. Але якось через декілька місяців приятель-гематолог несподівано спитав мене, чи я чула щось про нашумілий блог однієї молоденької пацієнтки.
– Тобі буде дуже цікаво, – сказав він. – Вона – студентка англійської філології, ще й прізвище відповідне – Байрон.
– Часом не Еліс? – запитала я. – Я її приймала. Така юна.
– Тоді мусиш обов’язково почитати. Може, вона і про тебе щось написала.
Того вечора, коли діти позасинали і в хаті на деякий час відновились лад і спокій, я налила собі вина і відкрила ноутбук. Там бриніло життя Еліс.
На момент початку цієї страшної казки мені дев’ятнадцять років, я вчусь на другому курсі англійської філології в Кардіффському університеті, і я, чорт забирай, абсолютно звичайна дівчина. У мене купа друзів, з деякими з них дружу з тих часів, коли носила хвостики і грала в квача, і в мене прекрасна сім’я. Я вже трохи працюю, це важка, але цікава робота. Я люблю зручні піжами і гарні речі в пастельних кольорах.
Абсолютно відверто, без сентиментальності і жалю до себе, Еліс перелічила свої симптоми, розповіла про діагноз, профілактику неплідності та заморожування яйцеклітин перед тим, як її мієлодисплазія неминуче перейшла – її попереджали про таку можливість – у гостру лейкемію, яка вимагала агресивної, небезпечної для життя хіміотерапії. Коли через шість місяців після початку хвороби ця мить настала, вона описувала все, не приховуючи нічого.
Після безсонної ночі та декількох швидких біопсій мій лікуючий лікар підтвердив діагноз. Коли мені вперше його поставили в червні, мій кістковий мозок містив лише один відсоток ракових клітин. Зараз їх стало п’ятдесят. Вони повністю заволоділи моїм тілом, і я досі не можу змиритися з думкою, що ще у вівторок я думала, де замовити віск для брів, а у п’ятницю, слухаючи розповідь лікаря про види хіміотерапії та втрату волосся, зрозуміла, що в найближчому майбутньому жодного воску мені не потрібно.
Отже, через два тижні в мене не буде ніякого волосся і, разом з цим, робочого кісткового мозку, бо його поступово знищить хімія…
Мене відвідують дивні думки про написання заповіту, в якому я доручу татові сплатити свій борг на сайті Амазону за книжки для Кіндла (я знаю, що я без гальм, зупиніть мене хтось), я ж дотепер засинаю з плюшевим Іа-Іа, а ще п’ять місяців тому я вчилася в університеті, розважалась на вечірках та грала з дівчатами у регбі. Не знаю, як до цього всього тепер поставитись.
Лікарі часто вимушені засмучувати своїх пацієнтів фразами на кшталт «лікування виявилось неефективним», «рак повернувся», «медицина тут вже безсила», але зараз приголомшена була я. Мені закололо під серцем так, ніби це була моя дитина, довелося зупинитись, щоб перевести подих. Я захлопнула ноутбук і налила собі ще вина, перш ніж повернутись до історії Еліс.
Згодом дівчину, яка спочатку ховалась від мене за набором цифр і яку я почала пізнавати та навіть полюбила через її життєствердні тексти, саму вразила неймовірність статистики її хвороби. У гематологічному центрі Еліс стала наймолодшою за весь час хворою на мієлодисплазію, ніхто не мав настільки високої гарячки, ні в кого так стрімко не прогресувало погіршення з найменшими шансами на одужання. Здавалось, вона невимушено била всі можливі рекорди клініки, і це тоді, коли дивувати своїх лікарів є найменшим бажанням пацієнта. Її фінальний допис, написаний за день до пересадки кісткового мозку від анонімного донора – останньої спроби стримати нестримний чвал лейкемії, – навіть отримав назву «Гра в числа».