Офіцерка Ордена Британської імперії, борчиня за права людини Керолайн Кріадо Перес викриває гендерну нерівність там, де її, здавалося б, годі й шукати: на клавішах фортепіано, у програмах розпізнавання голосу, у клінічних випробуваннях лікарських засобів. Коли розробники продуктів і технологій, замість аналізувати цільову аудиторію, збирають дані про типового чоловіка, статистика не покаже справжньої картини! Жінки в цій системі залишаються непоміченими. Сфери життя, підлаштовані під чоловічі потреби, некомфортні, ба більше – небезпечні для жінок. Але так буде не завжди.
Дізнаємось більше у новій книзі від видавництва Vivat «Невидимі жінки», уривок з якої пропонуємо.
***
Прийом у лікаря
Розділ 10. Ліки, які не допомагають
Діагноз Мішель поставили тільки через 12 років після того, як вона захворіла. «Перші симптоми почали проявлятися приблизно в чотирнадцять років, – розповідає вона. – Але я соромилася звертатися до лікаря». Два роки дівчинка нікому не говорила, що їй доводиться постійно бігати в туалет, що в процесі дефекації вона відчуває біль і в неї йде кров. Це тривало доти, доки одного разу вночі їй не стало так погано, що приховувати хворобу стало вже неможливо: «Я лежала, скорчившись на підлозі у ванній і не могла поворухнутися. Мені здавалося, що я помираю». Їй було 16 років.
Батьки Мішель швидко відвезли її в лікарню, у відділення невідкладної допомоги. Лікар (при батьках) запитав, чи не вагітна вона. Ні, відповіла дівчина, вона не вагітна й не може бути вагітна, тому що в неї ще ніколи не було близькості з хлопцем. Та й у будь-якому випадку, вона відчувала біль у кишечнику.
«Мене відвели в оглядову й, нічого не пояснивши, поклали мої ноги на підколінники, – згадує Мішель. – Потім я відчула, як мені в піхву засовують величезне холодне металеве дзеркало. Це було так боляче, що я закричала й спробувала сісти, але медсестра знову поклала мене на спину та не давала поворухнутися, поки лікар не переконався в тому, що я дійсно не вагітна». Дівчину відправили додому, сказавши, що вона просто прийняла прострочений аспірин, порадивши день відпочити.
Протягом наступних 10 років Мішель двічі зверталася до лікарів: обидва рази до гастроентерологів-чоловіків, і вони обидва говорили, що хвороба існує тільки в її голові та щоїй потрібно заспокоїтися й перестати звертати на неї увагу. У віці 26 років Мішель звернулася до терапевта. Це була жінка, і вона направила дівчину на колоноскопію. Обстеження показало, що вражена вся ліва половина кишечника. Мішель поставили діагноз «синдром подразненого кишечника й виразковий коліт».
«Нарешті, хоча й запізно, стало ясно, що хвороба існує не тільки в моїй голові», – робить висновок Мішель. Але в результаті того, що діагноз був поставлений пізно й лікування не проводилося, виникла небезпека розвитку раку кишечника.
Розповідь Мішель прикро вражає. Одразу починаєш мати злість на медиків, які довели дівчину до такого стану. Але справа в тому, що винні не окремі погані лікарі, яких треба вигнати з роботи. Ні, ці лікарі – продукти системи охорони здоров’я, яка на всіх рівнях систематично утискає права жінок, яких ніхто не слухає, яких погано лікують, яким ставлять неправильні діагнози.
Усе починається з системи медичної освіти. Традиційно вона будувалася на припущенні, що між чоловічим і жіночим організмами немає інших відмінностей, крім розміру та репродуктивного механізму, тому нормою вважалося те, що було нормою для чоловіків. Усе, що виходило за рамки цієї норми, класифікувалося як нетипове або навіть патологічне. У цю «норму» (норму для чоловіка вагою 70 кг), яка автоматично застосовується до жінок, насправді, як пояснив мені один лікар, улягають навіть не всі чоловіки. У підручниках для студентів-медиків про жінок пишуть (якщо про них узагалі пишуть) як про підвид стандартного індивіда. Майбутні лікарі вивчають фізіологію та окремо – жіночу фізіологію, анатомію та окремо – жіночу анатомію.
«Предметом анатомії як такої, – пише соціопсихологиня Керол Тевріс у своїй книжці «Хибна мірка для жінок», яка вийшла в 1992 році, – є безпосередньо чоловіче тіло».
Перевагу на користь чоловіків у визначенні норми ми успадкували від древніх греків, які першими назвали жіноче тіло недорозвиненим чоловічим (спасибі Арістотелю). На жінок дивилися як на «чоловіків навиворіт», на «чоловіків навпаки». Яєчники вважалися жіночими тестикулами (самостійну назву вони дістали лише в XVII столітті), а матка – жіночою мошонкою. Причина, через яку ці органи розташовувалися не зовні, а всередині тіла, нібито полягала в тому, що жінкам не вистачало «життєвого тепла». Чоловіче тіло вважалося еталоном, до якого жінки не дотягували.
Сучасні лікарі, зрозуміло, не вважають жіноче тіло недорозвиненим чоловічим, але уявлення про те, що чоловічий організм – це універсальний людський організм, зберігається. Проведений 2008 року аналіз низки підручників, рекомендованих для 10 найпрестижніших університетів Європи, США і Канади, показав, що на 16 329 ілюстраціях із зображеннями гендерно нейтральних частин тіла чоловіки були присутні втричі частіше, ніж жінки. Автори огляду підручників для голландських медичних вузів, опублікованого в тому ж 2008 році, указують, що навіть у розділах, присвячених захворюванням і механізмам, у яких статеві відмінності виявлені досить давно (наприклад, депресії або впливу алкоголю на організм), немає інформації, що стосується конкретно чоловічого або жіночого організму, а результати клінічних випробувань лікарських препаратів представлені такими, що підходять представникам обох статей, навіть якщо в них брали участь лише чоловіки. Нечисленні згадки про статеві відмінності важко знайти як у текстах підручників, так і в покажчиках, до того ж вони будуть короткі й туманні («жінки частіше відчувають дискомфорт у грудях»). Як ми побачимо далі, лише в однієї з восьми жінок симптоми інфаркту міокарда збігаються з класичними чоловічими, як-от біль у грудях, тому насправді вищенаведений абзац не тільки туманно сформульований, але й некоректний.
У 2017 році я вирішила перевірити, чи багато чого змінилося в цій галузі. Я вирушила у великий книжковий магазин у центрі Лондона, що відомий багатим вибором медичної
літератури. На жаль, усе залишилося як і раніше. На обкладинках книжок із заголовками «Анатомія людини» красувалися чоловіки з добре розвиненою мускулатурою. На малюнках, що зображали гендерно нейтральні частини тіла, як і раніше стирчали пеніси, які не мають стосунку до справи. На плакатах з написами «Вухо, горло, ніс», «Нервова система», «М’язовий апарат», «Кровоносна система» і «Внутрішні органи» теж були величезні зображення чоловіків. Правда, на одному наочному посібнику, що зображував кровоносну систему, збоку була домальована картинка підписом «Жіночий таз». Ми з моїм тазом не могли не оцінити цього знаку уваги, наданого нам авторами плакату.
Нестача гендерних даних, яка дуже часто трапляється в підручниках для медиків, проявляється і в стандартних навчальних програмах медичних вузів. Дослідження 2005 року в Нідерландах показало, що питання, пов’язані зі статевими й гендерними відмінностями, систематично не знаходять відображення в навчальних програмах. А огляд CurrMIT, американської онлайн-бази даних програм медвузів, показав, що тільки дев’ять з 95 навчальних закладів, програми яких представлені в базі даних, пропонують курси, які умовно можна вважати курсами жіночого здоров’я. Водночас лише два з цих дев’яти курсів обов’язкові (курси акушерства та гінекології, які студенти проходять на другому й третьому роках навчання). Навіть в описах найважливіших і добре відомих чинників, які впливають на захворюваність і смертність жінок, недостатньо інформації, що стосується особливостей жіночого організму. Десять років по тому під час іншого досліду було виявлено, що питання, пов’язані зі статевими й гендерними відмінностями, у програмах американських медвишів висвітлюються мінімально та безсистемно, причому інформаційні прогалини особливо помітні в розділах, присвячених методам лікування і призначенню лікарських препаратів.
Ці лакуни загрожують серйозними проблемами, тому що, усупереч думці, яка існувала протягом тисячоліть, відмінності між представниками двох статей вельми істотні. Учені виявляють їх як у всіх тканинах і системах органів, так і в частоті, протіканні й тяжкості більшості найпоширеніших захворювань. Ці відмінності виявляються в найважливіших механізмах серцевої діяльності. Ними визначається різний об’єм легенів у чоловіків та жінок, причому незалежно від зросту (саме цим, можливо, пояснюється те, що жінки, які викурюють стільки ж сигарет, скільки чоловіки, на 20–70 % частіше ризикують захворіти на рак легенів).
На аутоімунні недуги хворіють близько 8 % населення, але в жінок вони бувають утричі частіше, ніж у чоловіків. Частка жінок у загальній чисельності населення, яке має ці захворювання, сягає 80 %. Ми не знаємо точно, чому так відбувається, але вчені вважають: причина в тому, що саме жінки виношують і народжують дітей. Відповідно до цієї гіпотези, імунна система жінок виробила механізм швидкого й потужного реагування для захисту плоду та новонародженого. Іноді імунна відповідь буває надмірною, й імунна система атакує жіночий організм. Уважається, що цей механізм обумовлює й різну реакцію на вакцини: жінки виробляють більше антитіл, ніж чоловіки, й у них частіше трапляються серйозні ускладнення. У статті 2014 року навіть запропоновано розробляти спеціальні чоловічі й жіночі вакцини від грипу.
Відмінності між чоловічим та жіночим організмами проявляються навіть на клітинному рівні: у біомаркерах аутизму в сироватці крові; в білках; в імуноцитах, що відповідають за передачу в мозок больових сигналів; у механізмі загибелі клітин у результаті інсульту. Одне з недавніх досліджень виявило також значні статеві відмінності в експресії гена, що впливає на метаболізм лікарських речовин. Статеві відмінності в протіканні й завершенні хвороби Паркінсона, інсульту й ішемії головного мозку (порушення мозкового кровообігу) також простежуються до клітинного рівня. Крім того, з’являється все більше доказів існування таких відмінностей у механізмі вікових змін кровоносних судин, що неминуче створює проблеми для здоров’я, а також діагностики та лікування захворювань. У 2013 році в статті журналу Nature докторка наук Елізабет Політцер писала, що, як показують результати досліджень, клітини самців і самок мишей по-різному реагують на стрес; що вміст багатьох продуктів обміну речовин у чоловічих жіночих клітинах істотно відрізняється і що все більше відомостей говорить про те, що чоловічі й жіночі клітини відрізняються незалежно від впливу на них статевих гормонів.
Хоча серйозний дефіцит гендерних даних у сфері медицини зберігається досі й ми повинні заповнити ще безліч інформаційних прогалин, за останні 20 років було наведено багато наочних доказів, що жінка не просто зменшена копія чоловіка, а що жіночий організм відрізняється від чоловічого вже на клітинному рівні. Так чому ж студентів-медиків цього не вчать?
Для того щоб інформація про особливості людського організму, обумовлені статевою належністю, з’явилася в навчальних посібниках для студентів-медиків, необхідно, щоб вона була. Однак, оскільки медичні дослідження здебільшого не охоплюють жінок, її катастрофічно не вистачає. Навіть у даних про найважливіші фактори, що визначають статеву належність людини, є безліч прогалин. Парадоксально, але факт: навіть після того, як в 1990 році була опублікована революційна робота, яка доводить, що саме від Y-хромосоми залежить стать майбутньої дитини, і жіноча стать почала вважатися «початковим налаштуванням», жінкам продовжили приділяти менше уваги, ніж чоловікам. Дослідники ставили на перше місце формування тестикулів, уважаючи це активним процесом, на відміну від пасивного процесу розвитку жіночих статевих органів.
Так тривало до 2010 року, коли вчені ретельно зайнялися вивченням формування яєчників як активного процесу.
Більшість аналізів серцево-судинних захворювань завжди проводилися на чоловіках, і досі жінки недостатньо представлені в них: їхня частка в загальній чисельності учасників 31 найважливішого дослідження хронічної серцевої недостат- ності (ХСН), які проводилися в період з 1987 по 2012 рік, не перевищувала 25 %. Частка жінок у загальній кількості ВІЛ-інфікованих представників дорослого населення країн на шляху розвитку сягає 55 %, а в деяких регіонах Африки та країнах Карибського басейну в дівчат і жінок віком від 5 до 24 років шанси заразитися ВІЛ до шести разів вищі, ніж у хлопчиків і молодих людей того ж віку. Ми також знаємо, що симптоми захворювання та ускладнення у ВІЛ-інфікованих жінок та чоловіків відрізняються, проте опублікований в 2016 році аналіз участі жінок у дослідженнях щодо ВІЛ, які проводилися в США, показує, що частка жінок у загальній чисельності учасників клінічних випробувань антиретровірусних препаратів становила лише 19,2 %, у клінічних випробуваннях вакцин – 38,1 %, а в клінічних випробуваннях методів лікування – 11,1 %.
У зв’язку з тим, що жінки так рідко беруть участь у клінічних випробуваннях, ми маємо дефіцит надійних даних про методи лікування низки захворювань у вагітних жінок.