На початку квітня львівська опера та Ратуша тиждень підсвічувались блакитним кольором. Це лише один із заходів, який відбувся у Львові до Міжнародного дня поширення інформації про аутизм, який відзначили 2 квітня. Наталія Гладка - мама хлопчика-аутиста, теж брала активну участь у цих заходах.
Люди мають більше знати про аутизм, каже вона. Тоді і ставлення до цієї проблеми буде інакшим. На зустріч Наталя прийшла зі своїм 11-ти річним сином Максимом. Він вдягнутий у блакитну олімпійку. Саме колір неба є міжнародним кольором аутизму.
Діагноз у 7 років
«Чому вибрали саме цей колір - кожен розуміє по-своєму. Хтось каже, що блакитний - це колір надії, хтось - тому що 3/4 хворих на аутизм - хлопчики, а це - традиційно хлопчачий колір. Є ще версія, що через те, що аутистів називають дітьми дощу», - каже Наталя.
Свою історію вона називає сумною - діагноз «аутизм» Максимові поставили, коли хлопчикові було вже 7 років. До того часу лікарі казали, що в нього затримка психомовного розвитку та «моторна алалія»[недорозвиток мовних здібностей у дитини].
Наталія Гладка.
«Який діагноз ставимо - «олігофренія» чи «атиповий аутизм?», - почула Наталя від лікарняної комісії у Львівському дитячому психоневрологічному диспансері, коли Максимові вже виповнилось 7 років.
Психіатр районної лікарні порадила Максимові вживати ліки. Коли ж жінка відповіла, що ліків вони прийняли вже достатньо, то порадили звернутись до лікаря в Київ. А вже там Наталії сказали, що в її дитини класичний аутизм.
«І прозвучало запитання: «А де ви, мамо, були раніше? Ви втратили свій час і свою дитину. Це моя історія, і це таки сумна історія», - згадує Наталія.
Водночас додає, що за три роки у розвитку дитини вдалось добитись значних змін. Зараз Максим завершує вже другий клас спеціалізованої школи-інтернату «Довіра» та починає говорити. Тоді як до 9-ти років він був невербальною дитиною.
Рання діагностика аутизму практично відсутня в Україні. Педіатри, за словами Наталії, повинні спрямовувати дітей, у яких є підозра на аутизм на спеціальне обстеження. Методик, аби виявити аутизм, каже вона, сьогодні дуже багато. Натомість в Україні досі жоден вищий навчальний заклад не готує спеціалістів з проблеми аутизму.
«Раннє діагностування - це 80% успіху. Це - все одно що взяти цю дитину і переформатувати. Дитині з аутизмом за руку треба показати світ», - каже Наталія.
Для цього батьки повинні пильно спостерігати за своїми малюками. Якщо є ознаки, які викликають підозру на аутизм - дитина не грається в уявні ігри, не реагує на своє ім'я, відсутній зоровий контакт - слід відразу йти до спеціаліста.
Інша проблема - це відсутність об'єктивної статистики. Офіційно в Україні на 10 тис. дітей припадає 4 дитини з аутизмом, тоді, як в США та Європі - співвідношення 1/88. Якби статистика була об'єктивною, то і держава не могла б так легко закривати очі на цю проблему, каже Наталя.
Також в Україні відсутня будь-яка реальна реабілітаційна допомога людям з аутизмом після 18-ти років - після того, як вони закінчать школу. Сьогодні жоден коледж не бере підлітка чи юнака на навчання. Не отримують соціальну підтримку і батьки дітей-аутистів.
Протягом трьох років - періоду, коли Максим живе із поставленим діагнозом «аутизм», до їх сім'ї жодного разу не прийшли соціальні працівники та не поцікавились їх проблемами. До того ж, за кожне реабілітаційне заняття для дитини батьки аутистів змушені платити зі своєї кишені.
Батьки повинні об'єднуватись
З чоловіком, розповідає Наталя, стосунки погіршилися ще до того, як Максиму поставили діагноз. Однак до семи років він ще спілкувався з дитиною, брав до себе, проводив з нею час. Коли ж дізнався про діагноз, то припинив спілкування, і впродовж трьох років не бачив дитину жодного разу.
«Дитина з аутизмом в побуті - це не так просто, не всі витримують», - каже Наталя.
Такі випадки - дуже поширені. При цьому, мами часто не мають можливості працювати, адже дитина потребує цілодобового супроводу, однак деякі примудряються виживати самі за державну допомогу 1918 грн.
Львівські мами дітей з аутизмом часто зустрічаються, підтримують одна одну, відвідують різні заходи. Три роки поспіль вони їздять відпочивати до дитячого табору «Ватра» в Карпатах. За це жінка дякує колишній очільниці місцевого управління освіти Галині Слічній. Однак цього, за словами Наталії, замало.
«В мене з'являється фобія, що буде з моїм сином, коли я помру - психоневрологічні диспансери - не місце для таких дітей. Але і зараз не можна взяти і закрити дитину в чотирьох стінах, аби нею займались лише батьки. Адже, якщо за таких дітей взятись, то з них виходять хороші працівники».
«Іноді мені здається, що він читає мої думки»
«Для мене це загадка - як можна отримувати більше задоволення від якогось неживого предмету, ніж, наприклад, від спілкування з мамою», - каже Наталія.
Улюблена річ Максима - комп'ютер. Він обожнює шукати різну інформацію. Якщо Максима попросити щось знайти - він швидко це зробить.
Іншого знайомого хлопчика-аутиста натомість в комп'ютері цікавить підсистема BIOS, ще когось - ігри.
«Загалом комп'ютер дійсно є цікавим для 60-70% моїх знайомих дітей-аутистів. Можливо тому, що це якийсь інший, віртуальний світ. Один хлопчик-аутист почав розмовляти за допомогою скайпу. І в скайпі він розмовляє, а так - ні», - каже Гладка.
Під розмови Максим використовує як жести, так і слова. Наталя каже, що намагається, аби він все ж більше говорив, адже його жести може розуміти лише вона.
«Іноді мені здається, що він може читати мої думки - я собі можу напланувати в голові маршрут, і, коли ми йдемо, то Макс сам тягне мене в ту чи іншу будівлю. Хоча я йому свої плани не озвучувала», - каже Наталя.
На запитання, які риси аутизм сина змінив у ній самій, Наталя без вагань відповідає, що стала більш терплячою та наполегливою.
«Я відчуваю, що Максові потрібна якась інформація, яку він закачує собі в мозок. Однак, для чого вона йому - я не розумію. Наприклад, він повністю вивчив історичні дати, починаючи з 1911-го року. Зараз його цікавить, - я не можу зрозуміти чому, - біографія Путіна. Потім його дуже зацікавило, як народжуються люди», - розповідає жінка.
Минулого року, під час Революції, жінка зі своєю знайомою пішла до Львівської ОДА. Там біля бочки стояв і грів руки активіст в балаклаві і камуфляжі.
«Максим підійшов до нього, і почав сварити своєю мовою [імітує звуки ДДД]. Мені сподобалась реакція цього чоловіка: «Він що, москаль?». А я [сміється] кажу, що ні. Тобто він, хоч і по-своєму, але переживає всі події - наприклад, розуміє, що в країні війна», - каже Наталя.
Бути терплячішими
Батькам дітей-аутистів Наталія радить насамперед прийняти діагноз дитини, не закривати на нього очі. Вона з власного досвіду знає, що це часто буває найважчим - іноді рік-півтора часу може піти на його усвідомлення. А цей час - безцінний для розвитку дитини.
Також вона радить не замикатись з дитиною вдома. А ще головне - не впадати у відчай - діти дуже добре відчувають, коли рідні в депресії. І головне - пам'ятати, що таблеток від аутизму не існує.
«З погляду нормальної людини, такі діти можуть вести себе неадекватно - стрибати, кричати, плескати в долоні. І тоді приходить до тебе якась бабуся чи тітонька, які кажуть, що дитина веде себе невиховано, або ж дає педагогічні поради, як слід її виховувати», - каже жінка.
Наприкінці розмови слова Наталі підтвердились наочно. Максим сів погойдатись у крісло-гойдалку, а відвідувачка кафе прочитала нотацію, що вона прийшла сюди перша і так робити - невиховано.
«За допомогою цієї акції, ми хочемо донести до людей, що ми всі рівні, хоч і різні. І таких дітей слід сприймати більш толерантно», - каже Наталія.
Усі фото - з архіву Наталії Гладкої