Богданові Зверхівському – 32 роки. Він успішний чоловік, керує мережевим бізнесом, любить подорожувати і відвідав вже десятки країн. У нього тисячі підписників в інстаграмі, він дбає про своє тіло, займається спортом та готується пробігти восени марафон.
А ще він батько особливої дитини. Доньці Емілії у червні буде 4 роки. Але за все своє крихітне життя вона ще не бачила свого тата і навіть не чула його голосу. Проте вона добре його відчуває. Його любов та самопожертву. Богдан виховує незрячу та глуху доньку з ДЦП сам. Мама їх залишила.
Богдан Зверхівський розповів ZAXID.NET свою історію про те, як бути і татом, і мамою водначас.
Бажана та очікувана
2 червня 2016 в Івано-Франківську на 7 місяці вагітності у сім'ї Богдана Зверхівського та його тепер вже колишньої дружини народилася довгоочікувана та запланована дівчинка. Емілія з’явилася на світ за допомогою кесаревого розтину. Лікарі ініціювали передчасні пологи, бо помітили у жінки порушення кровообігу. Вони запевнили, що народжувати потрібно негайно, адже це єдиний шанс врятувати дитинку. Хоча впродовж вагітності і аналізи мами, і дитини були ідеальними.
Одразу після народження дівчинку, вагою трохи більше кілограма, помістили в спеціальний бокс та подали туди кисень. Через два тижні Богдан дізнається, що в той момент лікарі припустилися помилки. У реанімаційному відділені для недоношених немовлят Емілії не затулили очей. А через те, що дівчинка родилася на 32-33 тижні вагітності, у неї ще не була сформована сітківка ока. І на другому тижні життя зміни в очах дівчинки стали помітними. Одне око стало більшим за інше.
Батьки з Емілією поїхали з Франківська до Києва в ОХМАТДИТ. Там офтальмолог констатував у дитини 5 стадію ретинопатії – цілковиту втрату зору на лівому оці. «Лікар запитав в мене де ми були раніше. Ліве око вже було не можливо врятувати», – згадує Богдан свою розмову з лікарем в ОХМАТДИТІ. Зір на правому оці, за словами лікаря, ще можна було врятувати, якщо діяти негайно.
Тоді крихітці вагою 1600 грамів зробили дві операції на правому оці під загальним наркозом. Однак бажаного результату не було.
А наслідком анестезії на півтора кілограмовий організм стало ураження нервової системи. Після операцій в Емілії почався сильний гіпертонус м’язів. Її руки та ноги буквально вивертало в різні сторони. А тіло напружувалося навіть, коли було розслабленим.
Лікарі більше нічого не могли зробити і просто виписали незрячу дитину з гіпертонусом м’язів додому.
Дівчинка Емілія не бачить та має уражену нервову систему
Але Богдан Зверхівський вирішив боротися з недугами доньки. Через півроку вони поїхали до Ізраїлю на консультації до тамтешніх лікарів. Але там лише констатували абсолютну втрату зору.
«Коли я почув, що варіантів відновити зір немає, я заплакав. Я плакав, як мала дитина. Але сьогодні я озираюся на те, що ми пройшли і мені дивно, як я зміг. В той момент Бог дав мені силу». В Ізраїлі Емілії поставили ще один діагноз – ДЦП.
І навіть це ще не було останнім випробуванням для дівчинки та її батьків. Через кілька місяців виявилося, що дитина втратила ще й слух.
Рівень шуму, який сприймає вухо Емілії 105 дб, це можна прирівняти до звуку поїзда чи увімкненої поруч бензопили.
«Але мене вона чує», – з впевненістю каже Богдан Зверхівський.
Попри те, що донька не чує, батько співає їй колискові
У свої 3 роки і 8 місяців у Емілії ДЦП, цілковита втрата зору і глухота. Від неї відмовилася рідна мама. Але в Емілії є тато, який пропри найгірші діагнози, продовжує боротися за найменший прогрес у здоров’ї своєї дитини. Тато став для доньки цілим світом, який вона не бачить і не чує, але відчуває.
«Я залишився з нашою дитиною сам»
Від самого народження Емілії і дотепер нею опікується лише Богдан. Мама дівчинки участі у вихованні чи фінансовому забезпечені дитини не бере, вони з чоловіком офіційно розлучені. «Після народження дитини у колишньої дружини не виявилося материнського інстинкту», – розповідає Богдан. «Вона могла залишити доньку в лікарні саму і кудись піти, нікому нічого не сказавши», – додає.
Вже набагато пізніше чоловік дізнався, що в лікарні, коли у дівчинки почалися неврологічні проблеми, а зір так і не повернувся, лікарі вмовляли жінку залишити Емілію: «Я би вам радив лишити дитину. Ви ж молода сім’я. Вам ще жити разом, а дитина важка, тут шансів мало…», – з злістю згадує Богдан, що його колишній дружині радили у лікарні. Можливо, ці розмови якимось чином на неї вплинули.
Спершу Богдан думав, що у колишньої дружини післяродова депресія. Тож нічого від неї не вимагав і робив все, аби дружина відпочивала. Він згадує, як з перших днів життя Емілії сам доглядав за донькою, а ще взяв на себе хатню роботу та фінансування молодої сім’ї.
Богдан завжди і всюди з Емілією, він постійно носить її на руках, бо дівчинка не може ходити
Аби більше часу проводити з дитиною і приділяти їй максимум уваги, Богданові довелося повністю змінити свій спосіб життя. Він перейшов на віддалену роботу. «Перший рік після народження Мільки був дуже важким. Я вчився готувати їсти, прибирати, міняти памперси. Вдень, коли я займався хатньою роботою, я постійно носив доньку на руках. Ввечері вкладав її спати. А вночі працював, однак дружина заявляла, що їй потрібно більше грошей», – розповідає Богдан.
Один випадок йому запам’ятався найбільше: «Одного разу колишня дружина мені каже: я йду на каву». Я кажу: «Гаразд, можеш йти, я тобі не забороняю, але ж в дитини температура. А вона все одно пішла. Прийшла вночі аж, я за цей час і швидку викликав до малої, і сам намагався їй збити температуру в літньому душі».
А в один прекрасний день, жінка просто зібрала свої речі і сказала, що їде до родичів за кордон, в Чехію. «Я зрозумів, що це кінець, коли вона просто вийшла з дому, а до малої навіть не підійшла попрощатися», – розповідає тато. Емілії ще не було року, як від неї відвернулася рідна мама.
Мама Емілії навіть не вітає її з днем народження
Сьогодні Богдан не знає, де його колишня жінка, вона в свою чергу також не виходить на зв’язок і не виявляє жодного інтересу до їхньої доньки.
Тато з великої букви
Після того, як дружина покинула сім’ю, Богдан з Емілією повернувся з Франківська в його рідне Комарно, біля Львова. Вони почали жити разом з бабусею та дідусем Емілії.
Перші місяці в Комарно були дуже важкими для сім’ї. «Був період, що я спав по 2 години в добу. Одного разу я йшов з кухні в кімнату впав на підлогу і заснув», – розповідає Богдан. Адаптація в новому домі тривала кілька місяців. Зараз у їхній сім’ї режим дня дещо нормалізувався і Богданові виходить спати по 5-6 годин.
Богдан швидко навчився годувати Емілію, міняти їй підгузки та доглядати за нею
«Коли ти говориш людям, що тримаєш дитину на руках, вони не до кінця уявляють, що ти маєш на увазі. В моєму випадку це означає, що ти тримаєш Емілію на руках цілий день і цілу ніч. Тому що вона не може заснути сама. Ти з нею їж, спиш, ходиш в туалет. Буває, в Емілії починається сильний тонус, вона стає важка, як залізо, нею неможливо поворухнути. І ти її так носиш скільки треба», – зізнається Богдан. І так вже майже 4 роки.
Емілія не ходить і навіть самостійно не сидить. Вона потребує постійного догляду. А через те, що дівчинка не бачить та не чує, вона мусить відчувати батька тактильно, його тепло та дихання. Якщо його поруч немає, то вона стає тривожною і від цього її тіло спазмує. З народження дівчинка довіряє лише татові. Вона відчуває його запах і сміється, коли він заходить до кімнати. Якщо хтось чужий її торкається, вона плаче.
Мама Богдана допомагає доглядати за онукою
Але з часом дитина звикла до бабусі і навчилася довіряти і їй. «Бабця наша працює, тиждень через тиждень. Коли у неї вихідні, то мені вдається на кілька годин вибратися до Львова на якісь робочі зустрічі, чи просто раз-два на місяць вийти в кіно чи прогулятися самому. Трохи відпочити головою», – пояснює Богдан.
Богдан з усмішкою розповідає про свою доньку. Каже, попри хворобу, вона проявляє свій характер, буває впертою, але здебільшого вона оптимістка, багато сміється: «Вона часто сміється і тішиться. Якщо даєш їй шоколадку, то вона файно жує, видно, що задоволена. А як вже щось таке інше дати їсти, то може ніби закашлятися, показує, що їй то не подобається», – розповідає Богдан.
У родині до Емілії ніхто не ставиться, як до інваліда. «Хоча вона не чує, але я з нею розмовляю, вона не бачить, але я кажу «Мілька, глянь сюди», – каже Богдан.
А ще він проводить їй терапію музикою. «Я включаю їй класичну чи інструментальну музику. Надягаю великі навушники вмикаю голосно звук, по ній видно, що вона десь літає, про щось думає, вона таким чином заспокоюється. А ще в нас вдома справжній фізіотерапевтичний зал, ми щодня робим вправи», – розповідає Богдан.
Нещодавно одне з маленьких бажань Богдана здійснилося: «Ще півроку тому я не міг мріяти, щоб гуляти з донькою в колясці. Були плачі і вона була напружена. А зараз їй краще, я купив спеціальне крісло і можу з нею гуляти годину-півтори. Це справжнє щастя».
Спеціальне крісло для коляски дозволяє гуляти з донькою на вулиці більше години
Богдан не любить, коли його жаліють, бо вважає, що його ситуація не є найгіршою у світі. Розповідає, що його віра в Бога тільки підсилюється після народження особливої доньки, так само як і розуміння того, що вся відповідальність за життя Емілії лежить тільки на ньому. «Якщо моя дитина хвора, то хто винен? Я винен. Тому що я дозволив операцію, яка спровокувала ДЦП, тому що я одружився не на тій дівчині», – стверджує чоловік.
Богдан зізнається, що у його житті є дві ролі – мами та тата. «Коли я працюю по ночах чи вирішую якісь фінансові питання я – тато. Я забезпечую нашу сім’ю. А вдома, коли доглядаю за дитиною, годую її, мию, то я – мама. Одним словом, я відчуваю всі радощі життя жінки, хіба тільки критичних днів не маю», – іронізує Богдан.
«Хто має віру в Бога і материнську любов, той може витримати все»
Богдан сильний чоловік, якого не зламала ані хвороба доньки, ані його власна. Вже 13 років він живе з цукровим діабетом. Щодня Богдан приймає дозу інсуліну. Але це не заважає йому займатися спортом. Щодня, коли бабуся приходить з роботи, Богдан залишає їх з Емілією на годину, а сам йде бігати. Таким чином він розвантажується. Зараз він готується до марафону.
А ще за спиною в чоловіка понад 30 стрибків з роупджампінгу.
Екстримальний спорт допомагає Богданові перезавантажитися
«З кожним стрибком я все довше стою на краю, перед тим як зробити крок вниз. Дивлюся вниз. Мені важливо, щоб адреналін пройшовся усім тілом. Я мушу так сколихнути свій розум», – розповідає Богдан.
Богдан активно веде свою сторінку в інстаграмі. У ньому їхні фото з Емілією і розповіді про життя, батьківську любов та випробування, які підкинуло життя. За словами чоловіка, його інстаграм несе суто просвітницьку функцію, грошей він там не заробляє і аж ніяк не піариться. «Я просто розповідаю про своє життя, що ми сьогодні з Емілією пережили, про її успіхи і невдачі. Бувало люди з схожими проблемами мені писали, питали контакти клініки, де ми проходимо реабілітацію, можливо комусь помогли мої дописи», – розповідає Богдан.
Окрім активної сторінки в соцмережах, Богдан заснував свою громадську організацію «Вектор», яка спрямована на створення культурних проектів у Комарному. Ще він пише сценарії для вертепів та робить постановки на релігійні свята. Але це все у той час, коли Емілія спить, а вся інша робота вже зроблена.
Чи не на усіх фото в інстаграмі та фейсбуці Богдан разом з донькою
Відколи Богдан розлучився з дружиною, у нього не було стосунків з жінками. Каже, на це точно немає часу. Але все ж жіночої підтримки йому бракує. «Я мабуть не знаю, що таке любов, але я знаю точно, якою вона не має бути. Донька в мене на першому місці. Якщо хтось з’явиться в моєму житті, то Емілія напевно буде таким собі індикатором, вона вибере чи та людина буде поруч з нами».
Ціна реабілітації
Вже більше двох років Богдан активно займається реабілітацією доньки у Польщі. Він знайшов лікарів, яким довіряє у клініці інтенсивної терапії Олінек, у Варшаві. Раз на три-чотири місці вони разом з Емілією літають туди на процедури та обстеження. Вони вже були там сім разів. Стан дівчинки після процедур покращується і це помітно.
В планах у тата збільшити інтенсивність реабілітації доньки
У дівчинки є шанс стати на ноги, однак точно жоден лікар гарантувати цього не може. Але Богдан вірить і знає, що саме ці лікарі поставлять його дитину на ноги: «Там зовсім інше ставлення до дітей. Їх там люблять. Лікар приходить до малої, на руці в нього остання модель електронного годинника, моя мала починає кусати той годинник, слинити, а він тішиться, бо вона проявила ініціативу».
Ціна тритижневого перебування в клініці коливається від 3 до 5 тисяч доларів. Всю реабілітацію Богдан оплачує сам. Крім того, кожних півроку для Емілії на замовлення у Польщі роблять ортези (ортопедичні пристрої, за допомогою яких фіксують ногу у правильному положенні, – ред.), ціна пари - 1000 доларів. Від держави Богдан отримує 1700 грн пенсії Емілії, як інваліда першої групи, і 500 грн доплати за цілодобове опікунство над донькою.
Під час останнього перебування у Польщі, у лютому цього року, після обстежень польські лікарі зробили висновок, що Емілія зможе почути. «Сказали, що вона буде добре чути. Але чи вона буде розуміти, що чує, – невідомо», – розповідає Богдан.
Богданові запропонували зробити дитині операцію на вухах і встановити імплант. Така процедура коштує майже 30 тисяч євро. Тому Богдан Зверхівський просить допомогти йому зібрати ці гроші, бо фізично він їх не встигне заробити за два місяці.
«Я встаю на своє чоловіче его і топлю його в болоті, бо я йду через себе і прошу грошей. Але я розумію, що зараз майже 30 тисяч євро я не витягну, а після операції буде дорога і довга реабілітація. Я її буду сам оплачувати», – каже Богдан.
За 5 днів від оголошення збору в інстаграмі на операцію, йому вдалося зібрати 250 тисяч гривень. Бракує ще 20 тисяч євро.
«Мені одна жінка написала, що на фото, де написано про збір грошей на імплант, Емілія занадто весела і люди не будуть давати грошей. І щоб багато назбирати, треба фото, де вона плаче. Вибачте мені, але я її послав», – розповідає Богдан.
Богдан Зверхівський не відмовився від своєї доньки, попри важкий діагноз дитини
Найбільше в тому житті Богдан хоче, аби його донька усміхалася та була щасливою і робить все для того, аби дати їй якомога більше тепла та любові.
P.S. Якщо ви хочете допомогти Богданові дозбирати гроші на операцію, ось номер його картки Приватбанку 5363 5423 0729 3663, Зверхівський Богдан.
(Автором всіх фото та відео у статті є Богдан Зверхівський)