Уже два місяці львів`яни, хворі на муковісцидоз, не отримують безкоштовних препаратів, які необхідні їм щодня, але за ціною більшості пацієнтів недоступні. Причиною є постанова Міністерства охорони здоров`я, у якій ціни на ліки вказано на рівні минулого року. Відтак неможливо провести нових тендерів.
Аби змінити бодай щось, батьки хворих дітей саме сьогодні, 19 травня, в усіх регіонах збирали круглі столи, щоби згодом з напрацьованими пропозиціями звернутись до Міністерства.
Муковісцидоз – це невиліковне генетичне захворювання, при якому постійно потрібно приймати комплекс медикаментів. За належного лікування пацієнти можуть вести повноцінний спосіб життя і не мають зовнішніх проявів цієї хвороби. На Львівщині дорослих хворих на муковісцидоз зараз – 16, дітей – 46.
У півторарічної Злати Кекух муковісцидоз виявили з народження. Дітям з таким діагнозом спеціальне лікування надає держава. Злата його також отримувала. Однак на початку цього року і курси антибіотиків, і щоденні ліки видавати перестали.
«Ми приймаємо під час кожного харчування препарат «Креон». Його так само не видають через те, що не затверджена відпускна ціна. А це життєво необхідно, якщо дитина не буде його приймати, вона не буде поправлятися. Відповідно, не буде енергії, сил для повсякденного життя. Дитина буде чахнути», – розповіла мама Злати Наталя Кекух.
Що старша дитина, то сильніші препарати потрібні. Злата поки що обходиться легшими ліками і малими дозами. Але й зараз родині це дається нелегко.
«Ми приймаємо близько 10 різних видів ліків. Держава зараз нас забезпечує тільки одним видом, який є найдешевший, а решту ми купуємо власним коштом. Залежно від віку дитини у нас на місяць іде близько 10-15 тис. грн», – пояснив батько хворої дівчинки Олексій.
Для таких, як Злата, на Львівщині є навіть спеціальна програма і виділені кошти з обласного бюджету. Але закупити ліки неможливо через старі ціни на них у Міністерстві охорони здоров`я.
«На сьогодні є певні медикаменти, їхні ціни не зареєстровані на сайті МОЗ. Тому ми не можемо їх купити. Зі слів компанії-виробника, вони саму процедуру в Міністерстві пройшли. А далі я не маю пояснення», – прокоментував ситуацію головний лікар Західноукраїнського спеціалізованого дитячого центру Андрій Синюта.
Проте скасовувати старої постанови в МОЗ наразі не поспішають. Натомість хворі на муковісцидоз уже за три місяці без необхідних медикаментів отримують важке загострення і потребують надзвичайно коштовного лікування у реанімації.
«Зараз просто є ліки, які пацієнт може купити і які не може купити. Зараз ми не бачимо тяжкого стану. Але він настане дуже швидко», – застерегла керівник Львівського центру муковісцидозу Людмила Бобер.
Наразі батьки дітей з муковісцидозом об`єднуються в соцмережах і намагаються допомагати одні одним, ділячись між собою добутими благодійними ліками.
Водночас вони мають намір одразу з усіх областей України звернутись до Міністерства охорони здоров`я, щоб змусити столичних чиновників швидше скасувати неактуальну постанову і закупити ліки.