У Центрі муковісцидозу Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру вперше в Україні розпочали лікування пацієнтів інноваційними ліками - модуляторами хлорного каналу. Раніше проривна терапія була доступна лише у спеціалізованих закордонних клініках, повідомили у Центрі.
Муковісцидоз (МВ) – це рідкісний, прогресуючий, небезпечний для життя стан, який призводить до утворення густого слизу, що вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт (ШКТ), пазухи носа, потові залози, підшлункову залозу та репродуктивну систему.
У Львові у Центрі муковісцидозу спостерігаються близько 200 пацієнтів з діагнозом муковісцидоз з усієї України, з них 60 - зі Львова та Львівської області. Ще 30 спостерігаються у дорослому Центрі.
«Попри війну ми не зупиняємось у допомозі важкохворим людям. Наше завдання як референтного центру з питань орфанної медицини зробити новітні ефективні методи лікування рідкісних хвороб доступними в Україні. Тому спільно з однодумцями знаходимо способи пришвидшити застосування передових методик у нашій щоденній практиці», – твердить директор Центру Роман Кізима.
Терапія модуляторами, яку розпочинають у Центрі, досить дороговартісна, На рік на одного хворого потрібно близько 300 тис. Дол. Проте українські пацієнти отримуватимуть ліки безкоштовно. Комбінований лікарський препарат як доброчинну допомогу від виробника ліків передали Центру представники благодійного фонду Direct Relief.
Перший транш допомоги забезпечить піврічну потребу у препараті пацієнтів дитячого та дорослого Центрів муковісцидозу у Львові. Проект охопить дітей від 6 років і дорослих з МВ з певним типом мутації генів. Відома біотехнологічна компанія-виробник планує зробити цю програму допомоги пожиттєвою.
«Старт масштабного проекту є свідченням зусиль багатьох людей та організацій. Насамперед, небайдужих батьків із ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз", завідувачки Регіонального центру неонатального скринінгу Галини Макух та медиків нашого Центру, які багато років задіяні у вирішенні проблеми муковісцидозу в Україні. Завдяки цьому зараз ми маємо унікальну можливість лікувати та суттєво покращувати якість життя людям з таким діагнозом», – повідомила керівниця Центру муковісцидозу Людмила Бобер.
За її словами, застосування модуляторів дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій, зупинити прогресування незворотніх змін у легенях.