Хворі на легеневу гіпертензію готуються до загальноміської ходи. Розповідатимуть перехожим, як це жити, коли не можеш бігати чи коли спиш сидячи, щоденно ковтаючи таблетки. Ділитимуться задля того, аби вберегти інших від невиліковної недуги.
У Тетяни діагностували легеневу гіпертензію. Вона не може швидко ходити – задихається, легко непритомніє, навіть коли схиляється низько. Та, виявляється, недуга таїлася в її тілі вже п'ятнадцять років. Явний симптом проявився, як одного дня поверталась із роботи.
«Накрапав дощик і я вирішила пробігтися, щоб не змокнути і зомліла. Прийшла до тями – місяць великий світив. Мені ще треба було пройти метрів 100. Але я точно не пам'ятаю: зомлівала-вставала, зомлівала-вставала», – розповідає хвора на легеневу гіпертензію Тетяна Федосюк.
Тепер її життя – суцільна обережність, адже кров'яний тиск у легенях 120, при нормі 25 мм ртутного стовпчика. Син навчився подавати мамі таблетки, а на ніч підключати кисневий концентратор, бо без нього жінка не засинає, та й спить іноді сидячи.
«Раз на два-три місяці доводиться лягати в реанімацію, прокапуватися, щоб трохи серце підтримувати. Бо є набряки в ногах і в животі. Це вже так більш серйозно», – каже хвора на легеневу гіпертензію Тетяна Федосюк.
Аби розповісти всім, як діагностувати цю недугу, Тетяна, якщо не потрапить у лікарню, в першу травневу суботу піде на міську ходу. Під патронатом Катерини Садової.
Розповідатимуть перехожим, що синюшність рук, губ та ніг може свідчити про це захвоювання. І чим швидше його діагностувати, тим дешевше лікування і триваліше життя. А у неділю, 5 травня, біля Ратуші відбудеться і руханка, і аукціон, і лотерея. Збиратимуть кошти для БФ «Сестри Даліли», що опікується недужими.
«У нас зараз є проблема з ліками. Оскільки тендер, який проводила обласна програма щодо забезпечення пацієнтів з легеневою гіпертензією ліками є провалено, заблоковано. І допоки ці обставини будуть вирішуватися, на превеликий жаль, ми не зможемо отримати такий препарат як селданефіл», – пояснює керівниця ГО «Асоціація рідкісного захворювання України–Легенева Гіпертензія» Оксана Куліш.
«Якщо люди не отримують лікарства постійно, їм стає все гірше і гірше. Людина може померти», – говорить президент Європейської асоціації PHA Europe Хол Скура.
Бо при невчасному лікуванні з'являється потреба в трансплантації серця та легень. А в Україні з цим ще складніше.