Останні три роки ми живемо в режимі, коли виживання та збереження ідентичності нації – найважливіше. Найголовнішими стають питання безпеки, боротьби та відновлення. Натомість проблеми вразливих верств населення часто є непоміченими, а цілі родини залишаються наодинці зі своїми потребами.
Війна ускладнила життя сімей, які виховують дітей з розладами спектра аутизму. Вимушене переміщення, відсутність доступу до занять з корекційної терапії, яких регулярно потребують діти у спектрі, та висока вартість таких послуг для багатьох родин стала черговим викликом з початком війни.
За даними електронної системи охорони здоров’я (ЕСОЗ), станом на кінець 2023 року в Україні на обліку перебуває майже 21 тис. дітей з діагнозом аутизм. Утім це число може бути набагато більшим – доступ до діагностики в країні дуже обмежений через війну та слабку доказову базу. За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), розлади аутистичного спектра має приблизно одна дитина зі 100.
Найбільша кількість дітей з РСА зафіксована, зокрема у Києві (3 891) та на Львівщині (1 117) через велику кількість внутрішньо переміщених осіб у цих регіонах. Кількість місць у корекційно‑реабілітаційних центрах, де діти в спектрі можуть отримувати допомогу коштом держави, обмежена, а вартість занять у приватних центрах дуже висока і може становити від 25 до 30 тис. грн на місяць. Для родин, які через війну втратили дім та роботу, такі послуги часто недоступні.
Якщо хочете читати головні новини дня оперативно Додайте ZAXID.NET у вибрані в GoogleУ центрі Levchyk Spectrum Hub, який функціонує у Львові, надають безоплатну корекційну допомогу дітям із розладами спектра аутизму, які мають статус ВПО. Зараз хаб відвідують 50 дітей, які регулярно займаються з фахівцями з сенсорної інтеграції, АВА-терапевтами (поведінкова терапія), відвідують заняття з логопедом та нейропсихологом, а також додаткові розвиваючі класи – з арттерапії, музичної терапії та клас підготовки до школи. Центр був заснований фондом Future for Ukraine і працює коштом донорів, грантів та меценатської підтримки.
«Коли на початку 2023-го року ми відкривали Levchyk, у листі очікування на безоплатну корекційну допомогу у Львові було 700+ родин, які виховують дітей у спектрі. Це люди, які виїхали з зони бойових дій, втратили все. Про їхній біль не пишуть у новинах, але їхня проблема розвитку дитини з аутизмом нікуди не ділась, а навпаки ускладнилася з початком війни. Тому ми вирішили відкрити центр, який не просто допомагає дітям у спектрі отримати шанс на повноцінне життя у суспільстві, а й стане опорою для родин ВПО», – розповідає Олена Ніколаєнко, президентка фонду Future for Ukraine у США.
Олена також зазначає, що такий формат центру потрібно розвивати та масштабувати. Адже багато родини, які виховують дітей з аутизмом залишаються вдома, у менш безпечних регіонах.
«Багато таких родин продовжують жити у прифронтовій зоні, оскільки діти з РСА дуже чутливі до будь-яких змін у житті. Навіть перестановка у кімнаті – це великий стрес для дитини у спектрі, а переїзд в інше місто може спровокувати регрес у розвитку на роки», – додає Олена.
Відтак, вже у вересні ще один Levchyk Spectrum Hub відкриється у Миколаєві, отримувати корекційну програму зможуть ще сотні дітей у спектрі. На відміну від львівського центру тут батькам не потрібно підтверджувати свій статус ВПО, оскільки Миколаїв знаходиться у зоні, наближеній до бойових дій.
Безоплатні заняття у Levchyk Spectrum Hub
Оскільки війна є одним з головних стрес-факторів для дітей у спектрі, у центрі в першу чергу працюють з адаптацією вихованців до нових обставин життя. Для кожної дитини складається індивідуальний план корекційних занять на рік на основі висновку інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ) та психіатра. Заняття проводяться від 3 до 6 разів на тиждень.
«У нашому хабі ми використовуємо сенсорну інтеграцію, як базу, АВА-терапію (поведінкова), логопедію та заняття з нейропсихологом, а також додаткові розвиваючі методики – арт- та музичну терапію. Нещодавно відкрили клас підготовки до школи, де займаються діти, яким цей предмет підходить за віком та рівнем розвитку», – розповідає Ольга Глюза, керівниця напрямку «Допомога дітям» у фонді FFU.
За словами Ольги, вихованці Levchyk мають змогу займатися в унікальній для України темній кімнаті релаксації. Це спеціально обладнаний простір, призначений для розслаблення та сенсорної стимуляції. Вона сприяє зняттю стресу, емоційного напруження та допомагає в корекційній роботі з дітьми з проявами гіперчутливості, гіперактивності, затримки психоемоційного розвитку. Перебування у темній сенсорній кімнаті сприяє зниженню рівня стресу, розвитку сенсорного сприйняття, творчого мислення та уяви. Там з дітьми працює нейропсихолог, яка для кожної дитини складає індивідуальну програму.
«Діти люблять займатися в цій кімнаті. Усі когнітивні навички розвиваються через тіло. Тому такий вибір зумовлений внутрішніми потребами дитини. Більшість наших дітей мають порушення у вестибулярній та пропріоцептивних (сприйняття власного тіла) системах. Тому вони потребують постійного руху та правильного фізичного навантаження», – говорить Ольга.
Про виклики у вихованні дітей у спектрі – історія родини Розгон
4-річні близнюки Ілля та Назар Розгони відвідують Levchyk у Львові з жовтня 2024 року. Їхня родина – переселенці з Миколаївщини.
Мама Ольга розповідає, що ще у ранньому дитинстві помічала симптоми у своїх синів: затримка мовлення, агресивна поведінка. Проте війна, мобілізація чоловіка, постійні жахливі новини – все це відволікало і не давало серйозно замислитися над проблемою розвитку близнюків. Уже в садочку вихователі порадили звернутися до спеціалістів, а у 2,5 роки хлопчикам поставили діагноз РСА.
«До того моменту мене тривожило, що діти мене не розуміють. Я дивилася на інших дітей, мимоволі порівнювала й помічала, що мої не такі активні. Вони могли сидіти десь у куточку, довго дивитися в одну точку. Тоді ми почали звертатися до спеціалістів. У містечку, де ми мешкали, дітей обстежили три педіатри – жоден з них не помітив відхилень. Діагноз нам встановили вже у Києві й одразу порадили заняття з сенсорної інтеграції та АВА-терапію», – каже Ольга Розгон.
Окрім спеціалізованих занять у Levchyk, Ольга займається з дітьми і вдома. Як зазначають фахівці центру: «Сім’я – це фундамент розвитку дитини». Терапія, підкріплена зусиллями батьків поза межами центру, приносить кращі результати.
«Levchyk – це найкраще, що з нами сталося. Тут не лише працюють з моїми дітьми, але й дають можливість мені переймати певний досвід», – ділиться враженнями мама близнюків.
Ще один виклик для батьків, які виховують дитину в спектрі, – неготовність суспільства. Якщо рідні дитини вже звикли до її реакцій та знають, як та на які подразники вона реагує, то сторонні можуть по-різному і далеко не завжди спокійно реагувати на поведінку дитини.
«У нас часто буває плач чи істерика, коли йдемо гуляти на вулицю. Вони тікають убік, а я їх тягну. Звичайно на нас усі дивляться», – розповідає Ольга.
Дітей у спектрі не можна залишати без уваги
Багатьом дітям з розладом спектра аутизму притаманні спонтанні блукання або втеча з-під нагляду батьків. І це становить неабияку загрозу безпеці дітей. Причини можуть бути різні: дитина намагається втекти від тривожних ситуацій, дуже захоплена якоюсь темою, яка її цікавить (наприклад, дитині подобаються потяги, і вона прямує до залізничних колій), або ж намагається уникнути неприємних сенсорних подразників, таких як гучний шум. Такий випадок стався і з родиною Розгон під час перебування хлопчиків у садочку.
«Мені подзвонили та сказали, що Ілля зник під час прогулянки у садочку. Поки вихователька займалася з іншим близнюком, інший просто без попередження пішов до лісу поруч із садком. Вони не мають звички повідомляти, не потребують схвалення дорослого, щоб піти кудись – і в цьому небезпека. Шукали ми Ілюшу близько 2 годин з поліцією, та, на щастя, знайшли за 3 кілометри від садочка», – пригадує мама близнюків.
Така поведінка притаманна для обох дітей Ольги. До того ж, хлопці не мають навички спілкуватися, тому не можуть попросити про допомогу у перехожих, або ж назвати власні імена чи мами. Залишати близнюків без уваги, хоча б на мить, у Ольги можливості немає. Важливо розуміти, що виховання дитини у спектрі – це цілодобова робота, без перерв і вихідних, а підтримка фахівців надзвичайно важлива. Але неприємним ситуаціям, наприклад, зі спонтанною втечею, можна запобігти, кажуть спеціалісти у Levchyk.
Аби запобігти втечі дитини з аутизмом:
використовувати спеціальні gps-трекери, що одягаються на руку, під час прогулянки;
пришити до одягу дитини жетон з інформацією про неї та контактами батьків чи опікунів;
з 8 років можна навчати дитину певних інструкцій, як діяти, якщо загубився;
виходячи на прогулянку, давайте дитині додаткову мотивацію повернутися додому
За понад 2 роки роботи Levchyk став безпечним простором для понад 70 родин вимушених переселенців з Луганщини, Херсонщини, Харківщини, Запоріжжя та Миколаєва. Спеціалісти провели понад 12 тисяч безоплатних корекційних занять для дітей ВПО з розладами спектра аутизму.
У Levchyk запевняють, що які б виклики не виникали у вихованні дитини у спектрі, вони завжди приносять новий досвід та доводять, що терпіння та наполегливість дають результати у розвитку і нові необхідні соціальні навички. Внутрішнє кредо Levchyk – ніколи не здаватися, навіть якщо не виходить – продовжувати, повторювати дії та вірити, і все обов’язково вийде.