Благодійний фонд «Крила надії» потребує допомоги з закупівлею спеціального харчування для хворих дітей. Зараз у Львові та області близько 80 діток мають паліативні орфанні захворювання. Це рідкісні недуги, які призводять до порушення обміну речовин, через що життя пацієнта погіршується й коротшає. В їх переліку — муковісцидоз, легенева артеріальна гіпертензія тощо. У 5-річного Дем'яна — хвороба Гоше. І через ускладнення хлопчик вже півроку перебуває з мамою в лікарні.
«Ми маємо ферментнозамісну терапію, яку кожні два тижні вводимо штучно. Але хвороба важка, є супутні захворювання. Останнім часом прогресує епілепсія. Вона не дуже піддається медикаментозному лікуванню, у цьому й наша біда», – розповідає мама Антоніна Стасів.
Дем'ян більше не може сам ходити, танцювати та навіть ковтати. Віднедавна в нього — гастростома. Тобто дитина отримує медичне харчування через спеціальний отвір у шлунку. Сумішшю хлопчика годують щогодини, однієї баночки йому вистачає максимум на три дні. А ще кожного місяця сім'я, де працює тільки батько, витрачає на лікування дитини в середньому від 5 до 7 тис. грн.
Аби підтримати такі родини, благодійний фонд «Крила надії» уже три роки забезпечує їх медхарчуванням. У регіоні цю допомогу отримують понад 70 дітей. Проте наступного місяця благодійники не зможуть її надати. Координаторка паліативної програми БФ «Крила надії» Анастасія Ткачук розповідає: «Наразі ми видали всю їжу до останньої банки і в лютому не маємо чим забезпечити діток. Також нам бракує коштів, аби закупити таке харчування, адже щомісяця витрачаємо на нього 250-350 тис. грн».
Без спеціальних медичних сумішей хворі не можуть жити, бо іншої їжі не вживають. Щоб не було таких небезпечних перебоїв, це під свій контроль мала б взяти держава або область. В облраді кажуть: заклали понад 2 млн грн для мобільного хоспісу. Та ці кошти скерують лише на ліки й обладнання, а не харчі.
«Нам потрібно зрозуміти, у скількох саме дітей є чітка потреба сумішей, далі ми будемо шукати, звідки взяти кошти на це харчування. Поки що комісія охорони здоров'я ЛОР розглянула спеціальну програму, але ще кожен із депутатів може з нею ознайомлюватись та вносити правки. Бо власне документ затвердять під час бюджетної сесії обласної ради», – пояснив член медкомісії Олег Дуда.
Тим часом допомогти швидше погодилося місто. До міського бюджету включили програму паліативної і хоспісної допомоги. Відтак щомісяця кожна дитина, яка проживає у міській громаді й потребує спецхарчування, буде отримувати по 10 тис. грн на місяць.
«Це десь 300 гривень на день. Знову ж, сума залежатиме від діагнозу чи стану пацієнта. Разом із посадовцями ми проговоримо механізми, щоб за ці кошти цільово закуповували необхідні йогурти та вітаміни», – зазначив керівник міської комісії охорони здоров'я Валерій Веремчук.
Родини паліативно хворих діток сподіваються і на небайдужих. Допомогти їм ви можете за цими реквізитами:
Картка Приватбанку: 5169 3305 2055 5712
Призначення: спецпроект #FoodForChild #Їжа_дітям
Для переказів з-за кордону перейдіть за посиланням.