Соломії Чорнюк із Прикарпаття безкоштовно зроблять укол від СМА у клініці у Сан-Франциско. Волонтери і батьки дівчинки зібрали на ін’єкцію для дитини понад 2 млн грн, але оскільки у США укол Соломії зроблять безкоштовно, частина коштів піде на реабілітацію дівчинки, а частину перерахують діткам, які також страждають від цієї хвороби.
Про укол найдорожчого у світі препарату від СМА Zolgensma повідомили батьки Соломії Чорнюк. Як повідомляє франківське видання«Галицький кореспондент», дівчинка – єдина дитина в Івано-Франківській області зі СМА. Батьки Соломії разом з волонтерами збирали кошти на лікування, після початку повномасштабної війни Росії з Україною збір суттєво уповільнився. Дітей зі СМА доправляли в Польщу, де ними опікувалися волонтерські організації. Саме там батькам дівчинки порадили, куди можна подати заявку, аби мати шанс отримати укол.
Відтак клініка у Сан-Франциско погодилася зробити Соломії Чорнюк ін’єкцію препаратом Zolgensma безкоштовно. Результати обстежень задовольнили лікарів, відтак дівчинка має отримати укол ще впродовж середи, 31 серпня.
Батьки дівчинки повідомили ZAXID.NET, що збираються передати частину зібраних коштів іншим українським дітям, які також мають діагноз СМА: «Частину кошті, які були зібрані на лікування Соломійки, ми залишаємо їй на реабілітацію та на медичне приладдя, а решту передаємо для хворих на СМА діток», – зазначив тато дівчинки Іван Чорнюк.
Зазначимо, це вже другий подібний випадок в Україні: нещодавно півторарічному мешканцю Чернівецької області Владиславу Камінному також безкоштовно зробили укол від спінальної м'язової атрофії, вартістю понад два мільйони доларів. Родина хлопчика виїхала в Німеччину після початку повномасштабного вторгнення, там ін'єкцію Zolgensma зробили за медичною страховкою.
Додамо, СМА (спінальна м'язова атрофія) є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей віком до двох років.