У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА), повідомила прес-служба Верховної Ради.
Згідно з цією інформацією, в ухваленому напередодні державному бюджеті на 2022 рік передбачили 300 млн грн на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
Як повідомила у коментарі ZAXID.NET волонтерка Наталія Гаврилів, яка займається проблемами дітей зі СМА, йдеться про виділення грошей на підтримувальну терапію. За її словами, є три препарати для дітей зі СМА: два з них використовуються як пожиттєва підтримувальна терапія, а третій – укол Zolgensma, який вводиться одноразово дітям віком до двох років і вагою до 21 кг. Такі препарати, за її словами, коштують дуже дорого – наприклад, флакон одного з таких препаратів у вигляді сиропу коштує 250 тис. грн на місяць.
Наталія Гаврилів наголосила, що виділені гроші, ймовірно, спрямують саме на підтримувальну терапію. Водночас вона зауважила, що наразі важко сказати, на які препарати підуть кошти, оскільки в держбюджеті прописано лише суму, виділену на такі ліки. Про те, які саме ліки закуплять, стане відомо пізніше.
Співзасновник руху «Діти ми встигнемо» Віталій Свічинський зазначив, що виділені з держбюджету кошти можна буде спрямувати лише на закупівлю зареєстрованих препаратів. Він уточнив, що з трьох препаратів для пацієнтів зі СМА в Україні зареєстровано лише два. Укол Zolgensma в Україні наразі не зареєстровано.
Нагадаємо, 29 липня мер Львова Андрій Садовий закликав президента Володимира Зеленського прийняти державну програму лікування дітей зі СМА. Ця заява прозвучала на тлі масштабного збору коштів для однорічної львів’янки Вікторії Полюги.
У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат від «Батьківщини» Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м'язовою атрофією. За його словами, які тоді поширювала прес-служба «Батьківщини», у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.
Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.
Що таке СМА
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге – наприклад, лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 млн доларів (близько 50 млн грн), але він дає дитині шанс на життя. Тобто, якщо ці гроші витратити на уколи, то це допоможе лише шістьом дітям.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безкоштовним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає, через що батьки змушені збирати кошти на ліки самостійно.