Знайомтеся, це – Володя і Вероніка. Вони з різних сімей, різного віку: Володі – шість місяців, Вероніці – 1 рік 8 місяців. Володя зі Львова, Вероніка з батьками проживає у Перемишлянському районі. Втім, у цих дітей є і багато спільного. Обоє є першими дітьми у родинах і обоє народилися з множинними вродженими вадами. І Володя, і Вероніка вже перенесли не одну операцію і попереду на них чекає ще декілька. Зараз діти перебувають на лікуванні в Львівській міській дитячій лікарні, лікарі якої навчилися надавати медичну допомогу таким дітям на європейському рівні. Завдяки їм зараз за подальше повноцінне і щасливе життя дітей борються лікарі Львова, Києва, Брюсселя і Бостона.
«Про вроджені вади сина дізналася вже після пологів»
Львів’янину Володі лише півроку. Перші п’ять місяців і для хлопчика, і для його батьків були дуже важкими. Дитина народилась недоношеною, з численними вродженими вадами серця, атрезією (відсутністю частини) дванадцятипалої і прямої кишки, розщелиною піднебіння, однією ниркою.
«Вперше на операційний стіл хлопчик потрапив з вагою 1 кг 600 г з недорозвинутими легенями. Це була дуже ризикована операція, але виходу не було, дитину слід було рятувати. І він успішно переніс операцію. Довелося ліквідувати хлопчику ваду у дванадцятипалій і прямій кишці. Далі ми зв’язалися з Інститутом серця в Києві, керівником якого є Борис Тодуров, і Володі зробили першу операцію на серці. Коли він трохи підросте, набере потрібну вагу, його вдруге прооперують у Києві і про проблеми серця хлопчик згодом також забуде», – каже завідувачка ІІ хірургічного відділення лікарні Галина Курило.
Батьки хлопчика з нетерпінням чекають на черговий приїзд до Львова бригади пластичних хірургів з Бостона під керівництвом Геннадія Фузайлова, яка уже багато років приїжджає до нас з благодійною місією – безкоштовно консультує, оперує дітей зі всієї України. Пластичні хірурги мають допомогти хлопчику позбутися розщелини піднебіння.
Мати Володі розповіла, що про проблеми сина дізналася лише після пологів. До них ніхто жінці не говорив, що він народиться з множинними вродженими вадами.
Попри важкі випробування, які випали на долю такої ще крихітної дитини, хлопчик дуже жвавий, енергійний і весь час усміхнений.
«Нині медицина пішла настільки вперед, що якщо дітей з множинними вадами відразу після народження вдало прооперувати, правильно провести їм реабілітацію, вчасно відкоригувати всі нюанси, які виникають в післяопераційний період, то до п’яти-семи років такі діти наздоганяють ровесників, ідуть в загальну освітню школу і відвідують уроки фізкультури в загальній групі. Але наголошую: такі корекції треба робити до року», – каже Галина Курило.
Донорами печінки для Вероніки стали її батьки
Маленька Вероніка зустріла нас щасливою посмішкою і відразу простягнула одну зі своїх іграшок. Весела, непосидюча, активна, відразу й не скажеш, що дитина має купу проблем. Їй ще не має двох років, але вже стільки довелося натерпітися болю.
«Під час вагітності нам сказали, що у дитини розщеплене піднебіння. Це був, звісно, стрес, але ми згодом заспокоїлися, бо такі проблеми у наш час вирішуються. До п’яти місяців вона росла, як всі діти, а потім ми побачили, що очка починають жовтіти. Пішли до лікаря і з’ясувалося, що у Вероніки атрезія жовчно-вивідних шляхів і потрібна трансплантація печінки», – розповіла Ольга, мати дівчинки.
Першу трансплантацію Вероніці зробили у клініці Брюсселя, донором була мама. Та за якийсь час стався рецидив, закупорилася судина і з’ясувалося, що дівчинці треба робити ретрансплантацію печінки. Цього разу донором був тато. Під час пересадки печінки маленькій паралельно зробили і судинну операцію і тепер пересаджений орган працює нормально. Заодно в Брюсселі дівчинці усунули й іншу вроджену ваду – розщеплене піднебіння і заячу губу. Усі фінансові витрати на лікування лягли на плечі батьків дівчинки.
Але це ще не всі випробування. У Вероніки є ще вада нирок. Зараз вона в міській дитячій лікарні проходить обстеження, після якого лікарі з’ясують: потрібна дівчинці операція чи обійдеться консервативним лікуванням.
Батьки не завжди чують лікарів
Діти з множинними вродженими вадами, як каже Галина Курило, це ті пацієнти, на яких перевіряється клас служби, лікарні, бо якщо таку дитину прооперує бригада висококласних хірургів, цього мало. Треба, щоб під час операції був висококласний анестезіолог, щоб після операції дитину прийняв досвідчений реаніматолог-анестезіолог і з ним щоб працював досвідчений рентгенолог, щоб на четвертий день після операції з дитиною працював досвідчений реабілітолог, до якого приєднався компетентний невролог. І усувати ті чи інші вроджені вади (лікарі просять на цьому наголосити) слід до року. Тільки за таких умов через два-три місяці така дитина може вважатися здоровою.
Нещодавно хірурги міської дитячої лікарні побували на Світовому конгресі дитячих хірургів. Тема зустрічі – мультидисциплінарний підхід до дітей з множинними вродженими вадами. У європейських країнах і провідних країнах світу, як розповіли доповідачі на конгресі, якість життя пацієнтів, в яких було кілька вроджених вад, і роботу клінік, які працювали з такими пацієнтами, оцінюють не за критеріями вдало проведена операція чи ні, а по тому, як цей пацієнт почувається і живе вже після оперативних втручань. Якщо такі діти соціально адаптовані, ходять в школу, на балет, танці, спорт тощо, це плюс і лікарям, і клініці загалом, бо без командної роботи таких дітей не виходити.
За словами Галини Курило, деякі їхні пацієнти, що народилися з множинними вродженими вадами, вже ходять до школи, у другий-третій клас. Вони ростуть і розвиваються нарівні з ровесниками. І таких дітей вдалося виходити в українських реаліях, в яких можливості медицини не порівняти з тими, що мають лікарі в європейських чи американських клініках. На щастя, заради порятунку дітей львівські лікарі мають можливість об’єднати зусилля з колегами з-за кордону. І це дає результат.
«Багато чого залежить від батьків, від того, чи вони чують лікаря. За такими дітьми треба систематично спостерігати, здебільшого, до семи років. І якщо у дитини не має на перший погляд жодних проблем, дитину все одно потрібно вчасно вести на огляд до лікаря, бо він може побачити те, чого батьки не помічають, і вчасно відкоригувати», – каже Галина Курило.