У Львові відзначили Всесвітній день міопатії Дюшенна. Це рідкісна м'язова недуга, яка вражає лише хлопців. У Західній Україні таких дітей ‒ приблизно сотня. Наразі держава не виділяє коштів на їхнє лікування, тож батьки 50 таких дітей з різних областей зібралися у Львові, аби нагадати про себе.
Світлана Дутка зі сином приїхала до Львова з Луцька. У Богданчика дуже рідкісна недуга — м'язова дистрофія Дюшенна. З таким діагнозом народжується один хлопчик на 3,5 тисячі.
«На жаль, цю ми діагностували вже пізно. Він росте, і вже появляються проблеми такі явні, коли вже бачиш, що щось з дитиною не те. Йому було шість років», — каже Світлана Дутка.
Але семирічний Богдан рук не опускає. Наразі входить в ритм другого класу. «Я школяр і люблю ходити до школи», — каже хлопець.
Роману міопатію діагностували в 2,5 роки. Тож вже 15 років бореться із хворобою.
Лікування батькам Романа обходиться орієнтовно в тисячу доларів на рік ‒ це на ліки. Але ще є фізіотерапія та уникнення ускладнень. Окрім того, медикаменти доводиться везти з-за кордону.
«Ми беремо ліки з Ізраїлю. Кальцій беремо з Ізраїлю. Вітамін D таким діткам постійно потрібно. Там потім дуже серце пульсує ‒ так само від серця потрібні препарати. Ми також беремо з Ізраїлю, бо з України нам препарати не підходять», — пояснює мама Романа Наталія.
7 вересня вони зібралися у Львові. На Всесвітній день міопатії Дюшенна батьки з дітьми приїхали з Львівщини, Івано-Франківщини, Хмельниччини, Кіровоградщини, Волині.
«Ми хочемо донести суспільству, що ця проблема існує, що з цією проблемою світ бореться і бореться навіть досить успішно. І, власне, привернути в більшій мірі увагу до цієї проблеми», — каже керівник Центру нервово-м'язових захворювань Орест Семеряк.
Батьки Ельдара створили благодійний фонд на підтримку сина та інших хворих на міопатію Дюшенна. Тепер намагаються отримати фінансування від держави. Наразі в Україні таких хлопців ‒ близько тисячі.
«Це захворювання м'язів, яке проявляється в ранньому дитинстві. М'язи відмирають, починаючи з ніжок і доходячи до м'язів легенів і серця. На сьогоднішній день ми не маємо державної підтримки, ми не маємо фінансування», — каже мама Ельдара Каріна Пєтоян.
З 8-10 років такі діти потребують підтримки під час пересування, з 12 більшість вже прикуті до інвалідних візків. У 16-18 років з'являються дихальні порушення. Тож батьки від держави просять фінансування, але перш за все — якісного лікування.