Марія-Тереза Михайловська – семимісячна львів’янка, у якої недавно діагностували СМА (спінально м'язову атрофію) першого типу. Батьки занепокоїлись, коли дівчинці було три місяці. Тоді в Марічки перестали добре працювати ніжки.
«Я казала лікарям, щось у неї ніжки менше рухаються, ніж ручки. І так, щоби піднімати, як діти зазвичай, то вона їх не піднімала. Але лікарі казали, що це просто гіпотонус», – розповіла Ольга Кудрявая, мама дівчинки.
Тож Ольга з донькою ходили в басейн та на масажі. Але це не давало жодного результату. Далі лікарі виявили, що в ніжках та ручках дитини зникає нервовий імпульс. Наступний крок – тест на СМА.
«Коли ми вже остаточно отримали діагноз, вона спала в той момент. Я її пригорнула до себе, схопила, дуже плакала сильно. Десь день-два, напевно, не в собі була трошки. Ти в розпачі, немає такої структурованої якоїсь схеми, бо твій мозок нормально не працює. У тебе є тільки одна думка: твоя дитинка слабшає, відбуваються зміни, які оком непомітні, а ти нічого не робиш», – додає Ольга.
Тоді сім'ю підтримали найближчі. Вони і зібрали перші гроші для порятунку.
«А для кого це підйомна сума? Два мільйони доларів, 60 млн грн. Я не знаю, хто такі гроші має. Страшно, тому що ти не уявляєш, де ці гроші дістати. І ти розумієш, що тобі це треба зробити до того часу, поки дитина набере тих 13,5 кг. І кожен день у неї відмирає якийсь мотонейрон, і з часом вона просто може стати інвалідом», – розповів Олег Михайловський, батько Марії-Терези.
Батьки вірять у диво, і в те, що гроші вдасться зібрати. Одного разу диво вже з Олею трапилося – коли подружжя довідалося про вагітність. Адже жінка була впевнена, що ніколи не зможе бути мамою.
«Коли я дізналася, що завагітніла, то було диво і я дуже над тим пильнувала, трусилася над своєю вагітністю. Дуже її чекала. Вона для мене щастя. Таке трошки з присмаком гірким, але нічого, ми все зробимо», – додає жінка.
Зібрати гроші потрібно якнайшвидше. Адже СМА дає мало часу, щоби з цієї боротьби вийти переможцем. Нагадаємо, недуга поступово відбирає у дитини здатність ходити, сидіти, рухати ручками. А згодом – ковтати та дихати.
«Дуже би хотілося, щоби вона отримала цю терапію до рочку. Чим раніше, тим краще, адже дитина не втрачатиме свої рефлекси. Укол роблять до двох років. У нас є ліміт 13,5 кг. Наразі вона вже важить 8,3 кг. Тобто в нас залишилось 5 кг часу», – додає Ольга, мама дівчинки.
Наразі сім'я зібрала 150 тис. доларів. Також шукають волонтерів, які би допомогли у зборі коштів.
Зазначимо, що дитина потребує уколу Zolgensma – найдорожчого препарату у світі, який використовують для генної терапії спінально-м’язової атрофії. Він не виліковує повністю хворобу, але допомагає зупинити її прогресування. Діти можуть самостійно дихати, сидіти і навіть ходити. Його вводять один раз, але треба встигнути зробити це до того, як дитині виповниться 2 роки. В Україні створили громадський рух «Діти ми встигнемо», за допомогою якого збирають кошти. На сайті можна почитати історії дітей з діагностованою спінальною м’язовою атрофією і долучитися до благодійності.
Нагадаємо, у листопаді 2021 року вдалося зібрати необхідні 50 млн грн для львів’янки Вікторії Полюги зі СМА. 11 січня у США дівчинці зробили рятівний укол.
Реквізити для допомоги:
Картка Приват Банку
Iban: UA503052990262026400915162803
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)
Картка Монобанку
4441114413785898
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)