Маленька львів'янка Вікторія Полюга, якій в США зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma, почувається краще. Перші покращення батьки зауважили майже через місяць після процедури. І кажуть, нарешті зникла і їхня найбільша тривога. ZAXID.NET відвідав Вікторію Полюгу через тиждень після повернення з США.
«Полегшення, що нарешті ми дійшли до тої мети, до якої так довго йшли. Наша дитина дістала укол, вона буде здоровою, вона буде жити, буде бігати», – каже Назар Полюга, тато Вікторійки.
Та спершу все було не так гладко. Після приїзду в Америку було нове випробування, адже Вікторія підхопила вірус та занедужала.
«Звичайно, ми дуже хвилювались. Ми хвилювались, чи встигнемо, бо з січня вже мала бути нова ціна уколу. Хвилювалися, чи зможе лікарня нам його купити, бо до кінця року ми не встигали його купити. Але, слава Богу, нам його придбали і тільки чекали поки наша Вікуся поправиться», – розповіла Мар'яна Коцовська, мама Вікторійки.
Кажуть: ту мить, коли їм повідомили, що процедуру проведуть наступного дня, не забудуть ніколи.
«У неділю ми збиралися до церкви, яку ми там в Америці відвідували, і нам прийшло зранку повідомлення, щоби ми дали Вікторії стероїд, а завтра нас чекають на укол. То ми з Назаром дуже хвилювалися, якось так і радісно, і тривожно було», – додає мама дівчинки.
Процедура тривала майже три години, була схожа на звичайну крапельницю.
«Так трошки дивно, що такий дороговартісний препарат і така простенька процедура. А ми переживали, щоб воно все до останньої краплі, 66 мілілітрів їй відміряли і щоб ті 66 мл їй дійшли», – додає батько Вікторії.
Коробочку від препарату лікарі віддали батькам.
«Це дуже важлива коробочка для нас, дуже важлива... Ніби така маленька коробочка, але має таку велику вартість – у ній ціле життя. Бо без тої коробочки ми не знаємо, що би було з нами», – каже мама Вікторії.
Перші результати після уколу побачили приблизно через місяць, хоч лікарі попереджали, що треба почекати три. Вікторія окріпла і тепер може навіть пручатися, коли їй неприємні якісь процедури. А раніше могла хіба лише плакати.
«Наша Вікуся тепер як не хоче щось робити, вона дуже впирається. Але от коли ми раніше займалися з нею, я не відчувала опору, що вона зупинилася ніжками. А тепер я навіть можу не дивитися, я чую, коли зупинитися, коли її ступні повністю стали на землю», – розповідає про зміни Мар'яна Коцовська.
Дуже радіє і сестричка, що Вікторія вже вдома і одужує.
«Добре вже тепер, коли всі вдома. Навіть Вікуся, вона мене вночі може пробудити через зміни в часі, які були в Америці. Вона прокидається о 4-5 годині. Ми інколи навіть тоді бавимось. Вже навчилась мамі допомагати робити Вікусі вправи», – розповіла сестричка Яна.
Далі ще буде розлука, але нетривала – лише на місць. Вікторія з мамою полетять на реабілітацію до Італії. А зараз родина Полюг всіляко підтримує інших діток зі СМА, адже розуміє та знає їхній біль, як ніхто інший.
«Я, напевно, буду пам'ятати ті слова все життя, коли мені сказали, що таких дітей не вигідно рятувати, тому що вони неперспективні. Визначати, яка дитина перспективна, а яка ні, вибачте. В нашій владі теж не всі перспективні і діти-СМАйлики можуть бути набагато перспективнішими, коли виростуть, ніж деякі люди при нашій владі», – додає Мар'яна Коцовська.
Наразі родина Полюг готується до поїздки на реабілітацію, яка відбудеться вже десь через місяць-півтора. Та просять небайдужих підтримувати маленьких СМАйликів, які дуже потребують нашої з вами допомоги. Нагадаємо, зараз у Львові збирають гроші ще одній дівчинці зі СМА –п’ятимісячній Марії-Терезі Михайловській.