Діти-СМАйлики разом із батьками взялися за пензлі. Все для того, аби намальовані картини згодом продати на аукціоні, а кошти віддати півторарічній львів'янці Вікторії Полюзі. Вона має важку генетичну недугу СМА (спінально м'язова атрофія). Дівчинка перестала сидіти, тримати самостійно голівку. Вікторія у свої 1,5 роки так і не почала самотужки ходити. Кожен рух — це велика праця батьків та реабілітологів.
Якщо недугу не спинити, то вона відбере у дівчинки здатність ковтати, а далі — дихати... Втім порятунок є. Найдорожчий укол у світі може полагодити «збитий» ген дитини. Ціна питання, а відтак і життя Вікторії, – понад 2 мільйони доларів. Гроші треба зібрати до кінця року. Батьки та волонтери шукають гроші усюди, де тільки можливо, адже благодійні фонди не беруться збирати таку велику суму.
Уже багато людей долучилося, серед них і відомі українці, бізнесмени та підприємці. А ще допомогти врятувати Вікторію вирішили і ті діти, які як ніхто, розуміють, що таке боротьба зі СМА. Адже й самі щодня ведуть війну з цією недугою. Ідея малювати картини для аукціону виникла у Ольги Матвіїшин. Її донечці Софійці зараз 5 років. Софійка має ту ж саму складну недугу, як і маленька Вікторійка – спінально м'язову атрофію. Втім рятівного уколу дівчинка не могла отримати, адже препарат винайшли вже, коли вона була надто дорослою для цього лікування. Тож мама Софійки, художниця за фахом, вирішила допомогти зібрати кошти на рятівний укол дитині, яка ще такий шанс має.
«Хочеться, щоб всі діти були здорові, отримали всі діти ліки, щоб не було більше смертей, бо багато діток не доживають і до 2 рочків. Я не маю дуже змоги, щоб фінансово підтримати, але Бог дав мені талант і я хоч таким чином підтримаю Вікторію», – розповіла Ольга Матвіїшин.
Закликали до участі і інших дітей, які мають такий ж діагноз. Ольга закупила полотна та фарби, роздала усім учасникам. Все для того, щоби встигли зібрати кошти на ліки для Вікторії.
«Вона ще може встигнути. Я просто згадую свою дитину, яка маленька була, коли мені сказали, що моя дитина довго не проживе. Одна лікарка взагалі пропонувала здати в дитячий притулок і собі здорову дитину взяти. Я сказала, що буду боротися за свою дитину і буду вірити в те, що вона скоро не покине мене, буду старатись якнайбільше життя в цьому світі їй дарувати. І щоб не було такого дня, що мені довелось із дитиною прощатись», – додає Ольга.
Наразі для Вікторії зібрали чверть необхідної суми.
«Лишається дуже небагато часу. Ми ставили собі за ціль зібрати кошти до 1 вересня. Ми віримо, що це вдасться, але реальність показує, що це дуже складно без активної участі бізнесів, організацій і людей. Тут будь-яка пожертва гратиме роль. Одна справа, коли потрібно знайти мільйон людей, які дадуть по 55 грн, а інша справа знайти 55 бізнесів, які дадуть по мільйону гривень», – пояснила волонтерка Ольга Клінова.
І деякі бізнесмени таки вже долучаються. А у п'ятницю в Патріаршому домі відбудеться і благодійний концерт за участі Павла Табакова та Оксани Мухи.
«Ми вас просимо долучитися, ми вас просимо здійснити чудо, дати можливість дитині жити, а батькам тішитись її успіхами. Приєднуйтесь до нас, запрошую», – закликала допомогти Вікторії співачка Оксана Муха.
«Я прошу вас всіх, не сумнівайтеся в тому, що ваші 50 грн можуть зробити чудо для моєї дитини. На сьогодні ми зібрали 13 млн грн такими ж, як здавалось, маленькими сумами. Ми дякуємо всім, хто долучився і підтримує нас. Прошу вас, вірте в те, що ми врятуємо Вікторію», – каже мама Вікторії Мар'яна Полюга.
Допомогти можна кожен, перерахувавши гроші на рахунок: ПриватБанк 4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато).
До слова, під час Конгресу місцевих та регіональних влад, який відбувався у Києві, 29 липня, міський голова Львова Андрій Садовий закликав президента Володимира Зеленського прийняти державну програму лікування дітей зі СМА.