«У нас інклюзії не існує»

У п’ятницю, 2 жовтня, відбудеться презентація нового проекту Соломії Чубай «Колискові для Олекси». Це унікальний терепевтично-інклюзивний проект, створений за підтримки Українського Культурного Фонду та «Фокусу на культуру».

Перший проект відбувся 2016 році. Певною мірою саме тоді про аутизм заговорили відрито. Унікальність проекту «Колискові для Олекси» полягає в тому, що проект базується на реальній історії та досвіді самої Соломії та її сина – Олекси Андріїшина з аутизмом. Це не просто музичний альбом, це інклюзивний проект про дітей і для дітей.

Соломія Чубай почала цей проект тоді, коли Олекса пішов до першого класу звичайної початкової школі і батьки учнів почувши, що в Олекси аутизм почали збирати підписи про виключення Олекси зі школи.

Другий альбом колискових Соломія Чубай записувала з більшою кількістю музикантів, а також з дітьми, що мають аутизмом та хором «Дударик». Загалом у створенні альбому взяло участь понад 50 людей. Зокрема – учні з аутизмом викладача з Мексики Хавєра Донлукаса.

Перша презентація проекту відбудеться онлайн 2 жовтня, а 23 жовтня у Палаці ім. Гната Хоткевича слухачі почують пісні з обох альбомів офлайн.

Про проект та про зміни, які відбулася між першим та вторим альбомами, ZAXID.NET розпитав їх авторку Соломію Чубай.

Соломія Чубай

Чотири роки тому ти вже робила проект «Колискові для Олекси». Що спонукало робити другий проект? Щось залишилось недоговореним, нереалізованим?

Коли я робила перший проект, я ще не розуміла питання так глибоко. Я розуміла тоді, що є мамою, якій сказали, що в її дитини аутизм. Я усвідомлювала брак інформації, адже у 2010-2011 році в нас були в кращому випадку тільки російськомовні сайти.

Також мені дуже хотілося підтримати інших батьків, які зазвичай зовсім розгублені.

Крім того, перший проект виник, коли Олексу виганяли зі школи через аутизм, батьки дітей з його класу збирали підписи за це та казали, що він заразний. Тобто взагалі не було інформації про аутизм.

Відповідно місія проекту «Колискові для Олекси» тоді полягала в тому, щоб проінформувати якого більше людей та дати зрозуміти іншим батькам, що є люди, які їх розуміють. Я отримувала багато дзвінків від батьків, які просто хотіли поговорити. Потім це переросло в співпрацю з ООН та іншими великими структурами, я познайомилася з великою кількістю родин, де є діти з аутизмом, влізла в питання освіти, зрозуміла, що у нас жодної інклюзії не існує.

Всі ці роки я багато їздила по Україні, давала безліч інтерв'ю, читала дуже багато лекцій, де я розповідаю про аутизм через призму Олекси та «Колискових для Олекси». Також були лекції для педіатрів чи для сімейних лікарів, як потрібно поводитись з особливою дитиною. Розуміти її, а не кричати: «У вас невихована дитина!». Говорила я і про проблеми із вихователями у садку, коли дитина не їсть певної їжі чи не спить в обід тощо. Тобто проект «Колискові для Олекси» – це не просто альбом. Я зрозуміла, що коли я не просто говорю, а співаю, люди набагато більше відкриваються. Тобто піснею можна набагато більше сказати, ніж коли ти дві години щось нудотно читаєш з папірця.

Тому другий проект є вже більш зрілим, я знаю більше нюансів, дивлюсь на проблему ширше та глибше. Бо тоді я була дуже закрита в темі «я та Олекса».

Попередні «Колискові для Олекси» дали мені змогу познайомитись з більшою кількістю людей не лише у Львові, не тільки в Україні, навіть за межами України. Цей проект є більш усвідомленим. Мені навіть якось закидали, що я дуже легко говорю про аутизм. А я ж знаю, скільки пішло нервів, сліз, роботи. Проте не вважаю, що маю свої сльози показувати. Якщо я буду вивалювати увесь негатив, як бути тим батькам, в яких діти ще важчі, ніж мій Олекса?

Ти свій спокій знайшла у мистецьких проектах. Що би ти порадила людям, які не мають якихось спеціальних мистецьких обдарувань?

Я зустрічалась з різними людьми, бачила дуже різні випадки. Була мама хлопчика з аутизмом, яка не вміла співати, але в неї була мрія записати пісню на студії. І ми їй влаштували запис з професійними музикантами. Маючи особливу дитину, людина все одно в чомусь проявляється. Хтось в’яже, хтось вишиває, хтось готує. Хтось вирішив помалювати стіни в хаті у цікавий колір. Була мама, яка почала пекти. Була мама, яка почала на дерев’яних корках бісером щось викладали. Була мама, яка вирішила допомагати з дизайном іншим мамам.

Кожна людина щось в собі має. Навіть кулінарія теж є творчістю. Найголовніше робити те, що любиш. Бо коли ти є мамою особливої дитини, то часто взагалі перестаєш про себе дбати. І переважно ви забуваєш хто ти і що ти. Просто треба згадати, про що ви в дитинстві мріяли. Так і в мене сталося. Я ж повністю заперечувала, що я якась творча. Я на «Дзизі» переважно договорами займалась. А зараз я почала і співати, і малювати. Пригадую маму, яка пішла на курси СММ. Або маму, яка пішла вивчати програмування, бо їй завжди подобались комп'ютери, але вона собі цього не могла дозволити. Або мама, яка хотіла бути бухгалтером, а батьки наполягли, щоб вона стала лікарем. Або навпаки.

Це не є питання творчості, це скоріше питання реалізації. Треба усвідомити, що саме робить тебе щасливою. Це і стане твоєю терапією. Для мене це співи. Але для іншої мами це може бути що завгодно.

Звичайно, треба мати гроші на все це. Але зараз існує багато соціальних програм, які дозволяють реалізуватись. Більшість, зокрема і наша структура, практикує давати 50% коштів, адже за свою мрії, за свою освіту людина має заплатити сама. Це робить її відповідальнішою.

Соломія Чубай з музикантами

Ти весь час говориш про мамів. Це випадково чи переважно усім цим займаються лише мами?

Приблизно в 70% випадків тати або пішли з сімей, коли в них народилася особлива дитина, або повністю занурились у роботу. Зрештою, це і мій випадок, чоловік повністю пішов у роботу.

Коли ми збираємось, то чоловіків є десь 20%. Хоч, звичайно, є чоловіки, які краще дають собі раду з дітьми, які є ініціаторами роботи з родиною. Але таких одиниці.

За кордоном практикується, щоб уся родина була включена в терапію, разом з дідусями та бабусями. Це найкраще для дитини, щоб усі, хто її оточує були включені. Це вже і в нас почали практикувати, але процес йде дуже важко. Часто родичі просто заперечують проблему. Хоча якщо уся родина приймає проблему, то батькам набагато легше. Але найбільше на лекції та інші активності ходять саме мами.

Ти говорила, що стикнулася з проблемами інклюзії, коли Олексу виключали зі школи. Щось за ці роки змінилося?

Так. Змінилося. В нас особисто змінилося ще й завдяки «Колисковим для Олекси». Адже в нас так ведеться, що коли ти відомий, то тебе більше помічають. Ну або хоча б воліють не чіпати: «Ця божевільна зараз все в інтерв'ю розповість». Але не тільки через це.

Вже зараз люди почали більше знати про аутизм, більше про нього говорити. Навіть бувають кумедні випадки, коли приходять батьки й кажуть, що в дитини аутизм. А насправді його немає. Деякі сучасні молоді родини ніби хочуть, щоб їх дитина мала аутизм. Але вони, звичайно, не усвідомлюють, що це таке та як це важко. Але є і таки випадки.

Попри все зараз набагато більше інформації, набагато більше психологів, котрі працюють з дітьми з аутизмом. Є багато курсів, в тому числі й безкоштовних. Приїздить купа іноземців. Але тут проблема в іншому. Часто батьки не хочуть користуватися тими курсами, шукають мільйон відмазок. І з цією інертністю важко боротися.

На концерт усі хочуть прийти. А там де є необхідність працювати над собою, набагато менше охочих. Але все одно за ці чотири роки відбувся дуже великий прогрес.

«Перший проект я починала зболена, а зараз я усвідомлюю, чого я хочу та куди я рухаюсь»

За чотири роки я бачила дуже багато різних історій. Це для мене неймовірно цікавий досвід. Адже це люди, які живуть поза моєю фейсбучною бульбашкою, люди з усієї України, які мають зовсім різні погляди на політику, на мову тощо. Нас об'єднує наша спільна проблема, і я побачила, що ці люди з зовсім іншими поглядами є класними, що вони мені близькі.

Розкажи, будь ласка про сам проект. Він дуже розширився, зокрема і внаслідок співпраці з «Дудариком».

Так. У першому проекті брали участь кілька музикантів і він був акустичним. Тепер він розширився. З одного боку мені подобається робити масштабні речі. Щодо вибору «Дударика», то тут все ясно, адже це найкращий дитячий хор в Україні.

З другого боку мене цікавила інклюзія. Мені була цікава співпраця хлопчиків з аутизмом, які також беруть участь у проекті та хлопчиків з «Дударика». Ми планували робити спільні репетиції, на жаль, через Covid це відклалося, але в нас буде спільна генеральна репетиція перед концертом і мені дуже цікаво як все пройде.

Також у попередніх «Колискових для Олекси» не було великого бенду. Та й стиль самих колискових став більш танцювальним. Тобто це вже не є лише колискові.

Оскільки це буде книжка-альбом з нотами, яка буде роздаватись у музичні школи та садки, то хотілося б щоб діти мали добру поезію (там будуть і Леся Українка, і Малкович, і Чубай, і Содомора, який дуже здивувався, що його вірш я взяла для пісні, і Катерина Міхаліцина) та добру музику. Відомий музикант Ігор Гнидин, який також бере участь у проекті, додає джаз, попрок, фанку.

Дуже хотілося б, щоб цей альбом слухали в машині, наприклад, щоб він звучав на дитячих ранках тощо.

Цим альбомом можна вивчати скоромовки, покращувати мову тощо. Дуже хочеться, щоб він був для всіх.

Перший проект я починала зболена, а зараз я усвідомлюю, чого я хочу та куди я рухаюсь. Мені б дуже хотілося, щоб цей альбом також почули в усій Україні, щоб він не законсервувався у Львові.

2 жовтня відбудеться онлайн-концерт,презентація. Будуть присутні фізично тільки діти з аутизмом та їх батьки. А 23 жовтня ми згадаємо і колискові з першого проекту, і нові пісні на живо.

Варто пам’ятати, що буде лімітована кількість місць, лише 300 квитків, для дітей вони безкоштовні, але треба буде зареєструватись.

Сподіваюсь, що і батькам буде цікаво.