Вперше на Львівщині двоє дітей зі СМА отримали безкоштовні ліки

Двоє дітей зі СМА (спінальна м’язова атрофія), якими опікуються у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі, вперше отримали іноваційні ліки від держави за відповідною програмою МОЗ, а саме препарат «Рисдиплам». Цей дороговартісний препарат суттєво поліпшує життя дітей з таким діагнозом. На Львівщині проживає 30 дітей зі СМА, в Україні – понад 200.

СМА – одна із рідкісних генетичних хвороб, яка ​​характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.

У світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi (або «Рисдиплам») і Spinraza. Перший вводять хворим до дворічного віку, два останні потрібно приймати впродовж усього життя.

Один флакон «Рисдипламу» в українських аптеках коштує понад 250 тис. грн. На лікування дитини старшого віку в середньому потрібно три флакони на місяць.

Наприкінці минулого року МОЗ анонсувало, що держава буде закуповувати ліки від спінальної м’язової атрофії, а саме «Рисдиплам». Це надзвичайно дорогі ліки, які можуть забезпечити повноцінне життя людям з цим рідкісним генетичним захворюванням. Ці ліки, за даними МОЗ, отримуватимуть пацієнти, які відповідають певним критеріям, а також за результатами програми розширеного неонатального скринінгу, який дозволяє виявляти захворювання у новонароджених.

І ось «Рисдиплам» уже отримують діти зі СМА. У Львові їх наразі отримало двоє дітей: трирічний хлопчик з Яворівщини і чотирирічна дівчинка з Червоноградського району.

«Маючи дані про хворих зі СМА на Львівщині, ми сформували замовлення-потребу, тобто, скільки саме препарату нам потрібно для лікування. І ось уже перші двоє пацієнтів почали отримувати ці медикаменти - це діти до 5 років із Львівської області»,– повідомила педіатриня Центру Марта Шеремет.

Лікування цим препаратом, кажуть лікарі, значно поліпшить якість життя таких пацієнтів: вони будуть більш активними, зможуть виконувати більше рухів, краще виконувати свою фізіотерапію тощо. Цей препарат не є ін’єкційним, застосовується орально. Його можна самостійно приймати вдома.