28-річний львів’янин зі СМА потребує грошей на підтримуюче лікування

Львівський активіст Назар Гусаков, який все життя живе із діагнозом «спінальна м’язова атрофія», потребує 600 тисяч гривень на підтримуюче лікування. Про це у Facebook написав військовий Валерій Маркус, який допомагав львів’янину.

«Йому 28 років і у нього СМА. За заявам лікарів, він вже років десять як мав загинути від своєї хвороби, але, на щастя, він живий. Ліки на підтримку життя Назара коштують десятки тисяч доларів. До повномасштабної війни він мав заробіток і міг сам себе забезпечити, але зараз коштів немає. Він помирає», – написав Валерій Маркус.

Зараз для підтримки Назару Гусакову потрібно зібрати 600 тисяч гривень.

«До війни я мав три роботи, зараз – одну в Natus Vincere. І, звісно, що коли маєш одну роботу, забезпечувати повністю себе та потреби зі СМА, а це дуже немалі кошти, – вкрай складно», – написав сам Назар Гусаков у своєму LinkedIn.

Реквізити для переказу:

Моно: 4441114427978869

TRC-20: TASfTtWmqKJZCfTZTGZMnc5nqPz9179Vwu

ERC-20: 0xF9676d4B307697A6CBDF89C1f5063C1ddFe56B39

Назар Гусаков – менеджер з комунікацій кіберспортивної команди NAVI (Natus Vincere), амбасадор Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратор групи «Чим живе Левандівка», займається просуванням інклюзії у Львові.

Хвороба у хлопця проявилась у 1,2 роки, згодом йому підтвердили діагноз СМА 2-го типу. Приблизно до 6 років Назар ще міг самостійно сидіти, але хвороба прогресувала і він не може самостійно робити нічого. Без підтримуючого лікування – уколів, масажів – стан Назара незворотно погіршується.

Спінальна м’язова атрофія – спадкове нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів і прогресивною атрофією м'язів, зокрема дихальних, що призводить до ранньої смерті. У світі зараз є три препарати, що допомагають у лікуванні СМА, але їхня вартість – понад 1 млн доларів, а зробити дитині ін’єкцію з ліками потрібно до дворічного віку. У 2022 році МОЗ уперше отримало приблизно 150 флаконів одного з цих препаратів для лікування дітей. Продовжити життя хворому на СМА допомагає підтримуюче лікування, утім, воно не відновлює втрачені функції м'язів.