8-річна дівчинка із Кам'янка-Бузької захворіла на дуже рідкісну недугу

Вона одна із п’яти людей в Україні, що хворіють на моя-моя

Головні новини Львова 19.02Марта Когут, 19 лютого 2018, 17:26 3317 0

Восьмирічна Роксолана Лазар із Кам'янка-Бузької хворіє на рідкісну хворобу із незвичною назвою - моя-моя. Через цю недугу у дівчинки в будь-який момент може статися інсульт. Єдиний шанс на повноцінне життя – замінити майже всі судини у її мозку.

Якби у МОЗ визнали, що дитину не можуть оперувати в Україні, тоді лікування за кордоном мала б профінансувати держава. Однак у міністерстві цього не роблять і батькам доводиться самотужки шукати порятунок.

Дівчинці вісім років, у неї є своя кімната, величезна колекція ляльок та найрізноманітніші іграшки. Здавалось би, чого ще може хотіти маленька дівчинка. Однак у Роксолани зовсім інші мрії: вийти на вулицю, ходити до школи, гратися із друзями і ще – Роксолана зізнається: «Я хочу, щоб поскоріше літо було, хочу щоб мрія моя збулась. Моя мрія – скоріше полетіти у таку одну країну, де роблять операції. Там лікарня така величезна і дуже гарна, там палати всі гарні».

З вигляду не помітно, що у Роксолани важка та дуже рідкісна недуга. У серпні у дівчинки діагностували рідкісне захворювання судин головного мозку, хворобу – моя-моя. Занедужала Роксолана ймовірно після перенесеного менінгіту ще у п’ятирічному віці. Моя-моя страшна тим, що в будь-який момент у дитини може статися інсульт.

Мама Роксолани Вікторія Лазар каже: «Кожну ніч чекаємо чи ранок буде нормальним, бо зазвичай в дітей рано інсульти стаються».

У Роксоланки вже шоста стадія недуги, у неї в голові залишилася лише одна судина, яка нормально працює. Дитина пережила вже не одну ішемічну атаку. Батьки не можуть без сліз згадувати ті старші миті.

Тато Роксолани Олександр каже: «ЇЇ піднімати треба. Дитину не впізнати, вона ні на що не реагує, їй ручки, ніжки віднімає».

Аби хоч якось призупинити можливість інсульту, дівчинку змушують дуже багато пити – щонайменше три літри на день. Кожну склянки батьки записують у зошит. А ще Роксолана приймає ліки, які розріджують кров. Аспірин дівчинці прописали вже пожиттєво.

Аби врятувати дитину батьки стукають в усі двері. Мама Роксолани Вікторія Лазар розповідає: «Благодійні фонди нас брати не можуть, тому що потрібне заключення, що в Україні дане захворювання не оперується. Інститут нейрохірургії, де ми пізніше були ще раз, написав заключення, що в стінах нашої клініки може бути дане втручання, але сміємо зауважити, що технічні умови не відповідають таким. Тобто воно двозначне, ми можемо, але нема в нас технологій».

Батьки знайшли клініку у Швейцарії, де лікарі погодилися прооперувати Роксоланку, та замінити її судини. Потрібні дві операції, і лише перша коштує – 134 тисяч доларів. День операції вже призначили – 11 травня. Але на сьогодні сім’ї Лазарів вдалося зібрати лише 22 тисячі доларів. Тож просять усіх небайдужих допомогти врятувати життя їхній доньці.

РЕКВІЗИТИ

Картка ПриватБанк

4149 4991 0425 0624

Вікторія Лазар (мама)

Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
powered by lun.ua
Пропозиції партнерів
Загрузка...
Останні новини
Залиште відгук