Тепер у Львові можна діагностувати аутизм у дітей віком від одного року

Розмова із Наталією Масяк, дитячим психіатром

СуспільствоОксана Ємець, 2 квітня 201822134
Наталія Масяк

У понеділок, 2 квітня, всесвітній день поширення інформації про аутизм. І це гарна нагода розповісти чудову і світлу історію, як активісти у Львові зібрали кошти на спеціальну методику ранньої діагностики розладів спектру аутизму ADOS-2, яка дає шанс на ранню реабілітацію багатьом діткам. Методика ADOS - це набір правильних іграшок за допомогою яких у дітей від 12 місяців можна діагностувати розлади спектру аутизму. Зараз будь-хто може звернутись в Львівський обласний психоневрологічний диспансер за консультацією та на обстеження. Все це відбулось за ініціативи і під керівництвом дитячого психіатра Наталії Масяк. ZAXID.NET поспілкувався із Наталією Масяк про те, як їй всього за три тижні вдалось зібрати кошти на новітню методику діагностування аутизму у дітей

Як ви розпочали досліджувати тему дитячого аутизму?

Зараз ми перебуваємо в інформаційному просторі, де всі так чи інакше чули про аутизм. Показники захворювання на більшість дитячих психічних порушень і аутизм зокрема постійно зростають. Цю тему просто неможливо обійти. А оскільки я дитячий психіатр і щодня стикаюсь з такими дітьми, то помітила значне зростання кількості пацієнтів з розладами спектру аутизму (РАС).

Також я маю дуже близьку мені дитинку з РАС. На цьому прикладі я побачила наскільки важливим є раннє втручання і які добрі результати дає рання реабілітація.

Справді так зростає частота захворювань дитячого аутизму?

Так, це об’єктивно. Відсоток росте по всьому світу – не лише в Україні. Кажуть, що зріс відсоток, бо почали краще діагностувати. Не без того, але об’єктивно цих дітей стає більше!

Розкажіть, будь ласка, детальніше про цю методику.

Раніше ми не могли ставити діагноз аутизм до 4 років, бо не було на що опиратись. До 3-4 років дитина дуже мінлива і ми могли усно дати рекомендації батькам, але офіційно діагноз «дитячий аутизм» було важко поставити. Але тепер завдяки новій методиці ADОS-2 є можливість обстежити дитину вже від 12 місяців. Методика – це набір правильних іграшок, і відповідно до того як дитина ними бавиться – ми визначаємо, чи має вона аутизм.

Методика ADOS-2 - це набір правильних іграшок

Система показує результати за певним поділом. Якщо є низький ризик розвитку, дитина вже в спектрі аутизму або є середній чи високий ризик потрапляння у цей спектр. І, звичайно, коли ми отримуємо більш достовірні параметри, то ми одразу даємо настанови батькам по корекції, реабілітації дитини. І я впевнена в тому, що рання діагностика зменшить відсоток дезадаптованих дітей в рази.

Насправді, здавалося б дуже просто купити методику і раніше діагностувати... Це означало б, що в нас буде менше дітей, у яких не склалося життя, у нас було б менше дітей, які потребують соціальної допомоги, вони зможуть самі себе утримувати, самі себе забезпечувати. Це тягне за собою великий каскад позитивних змін. Звичайно, першочерговою є зміна у житті сім’ї, зміна в житті дитини, вона має шанс на класне, світле майбутнє звичайної нейротипової дитини, а майбутнє у спецшколі чи спецзакладах. Тому рання діагностика – це дуже важливо!

Як ви почали збирати кошти на купівлю системи і чи вірили, що все вдасться?

Це для мене було справжнім відкриттям. Я раніше ніколи не збирали кошти. Звернулася за порадою до одної мами, бо знала, що вона має досвід збирати кошти, фандрейзити. А вона написала це публічно у фейсбуці. І так воно пішло. Потім почали приєднуватись мої друзі, які проактивно просували це питання на своїх фірмах. Значну частину коштів дали дві приватні організації. Але відкриттям стало те, що, насправді найбільша частина коштів назбиралась невеликими внесками по 100-150 грн, було навіть по 20 грн. Часто ми думаємо: «ой, збирають на хвору дитинку і треба таку захмарну суму». І ця цифра одразу нас паралізує. Насправді внески по 100 грн і є визначальними. Я не очікувала, що ми зберемо це все за три тижні.

Можна детальніше в цифрах?

118 тис. грн за 3 тижні, рівно за 21 день.

Як купували методику?

Ми спершу хотіли купувати в українського посередника. Але ця система має певні модулі обстеження дитини, які поділяються за віком і за станом вербального контакту дитини. Тобто один модуль для дітей після 30 місяців, які володіють кількома словами, або не розмовляють, другий модуль для тих, хто вже більше розмовляє. А ми хотіли обстежувати діток вже з 12 місяців. В українського посередника не було цього варіанту – тому ми купували напряму в розробника. Не хочу стверджувати остаточно, але цілком ймовірно, що ми єдині в Україні, хто має оцей найперший модуль – «модуль Т», тобто «тодлер», який дає змогу досліджувати отих найменших 12 місячних діточок.

Методика ADOS-2

Допоміг все придбати мій друг-пластун за кордоном - Богдан Печеняк, який сам все оплатив та організував, а ми потім відшкодували йому кошти. Мені просто в один вечір подзвонили і сказали: «Приходьте забирайте у вас під дверима ADОS-2»

Скільки діток вже обстежили?

Ми могли почати працювати лише після того, як пройшли навчання. Хоча методику придбали ще в грудні. Почали працювати в січні. За перший місяць обстежили 24 дитини, до березня – понад 70. Тобто щодня ми робимо обстеження принаймні однієї дитини. Крім того ми вже обстежили дітей з Чернівецької області, з Івано-Франківська, з Києва.

Там немає можливості обстежувати дітей?

Ні, немає. У Чернівцях та Івано-Франківську немає, а у Києві є. Але там це дороге обстеження. Зі слів батьків, їм дешевше приїхати сюди, зробити обстеження і отримати медичний висновок. Наразі ми єдина державна лікарня, яка має таку методу обстеження.

Де ще можна обстежитись?

Якщо говорити саме про ADOS, то НРЦ «Джерело» ще робить такі обстеження. В них є центр раннього втручання і вони роблять обстеження дуже добре.

Чи є якась історія, яка не дала вам «опустити руки»?

Насправді дуже надихало те, що ми зібрали кошти за 3 тижні. Куди вже натхненніша історія?Але є таки одна історія. Ми розпочали збір коштів спонтанно. І після того першого посту у Facebook про збір мені написала подруга – спитала реквізити. Я надала реквізити своєї особистої банківської картки і туди почали надходити гроші. Щоденно ми звітували про надходження коштів і робили фото банківської сторінки, тож я могла бачити - хто жертвує. І в один день я побачила що прийшло 20 грн від мами, яку я знала, в якої четверо дітей і один з них має розлади спектру аутизму. І такі моменти проймають. Ця мама дала, скільки могла, бо розуміє важливість того, на що ми збираємо. Можливо, якби її синочку поставили раніше діагноз, в неї все було б по-іншому.

Наталія Масяк та її колеги

Цей збір коштів був для мене не просто збором коштів, це було щось більше. Він дав мені змогу ще по-іншому подивитись на людей. Я знаю, що українці - неймовірні. І я ще раз у цьому пересвідчилась.

Зайвий раз не треба було друзів просити, вони самі питали, чим мені допомогти. І це просто неймовірно.

Одразу в січні ми вже діагностували дві наймолодші дитинки – 1,5 і 1,2 роки. Перші одразу пішли на реабілітацію, інші були ще в стані заперечення. Той найменшенький хлопчик в 1,2 – дуже милий. Я думаю, що в них все буде добре, бо їм дуже рано сказали: «Вам потрібна реабілітація».

Що далі відбувається після того, як ставлять такий діагноз?

Коли батьки начитаються і наслухаються, що дитина не відкликається на ім’я, не показує вказівним пальчиком, має нав’язливі рухи. Тоді вони приходять до нас. Ми їх діагностуємо. Найперше – це огляд психіатра. Я їх оглядаю, ми ретельно розбираємось: як почалось, що насторожує, з якого часу триває.

Після того ми проводимо з ними методику ADOS-2 і потім я обраховую бали. По балах є три варіанти розвитку подій: або дитина не має аутизму, або має розлади спектру аутизму, або в дитини підтверджується ранній дитячий аутизм.

При аутизмі дуже помилково лікувати медикаментозно основний стан. Ліками коректуються лише супутні порушення. Наприклад, дитина має порушення сну, або гіперактивну поведінку, або скарги на головні болі – оце лікується медикаментозно. Сам аутизм ліками чи дієтами неможливо вилікувати. Аутизм – це порушення, при якому дитина є нейронетиповою, і тут можна застосовувати лише корекційні заходи. Йдеться про спеціальні заняття, де дитину навчають навиків, які звичайні діти хапають автоматично: побачили – повторили за іншими. А дитину з розладами спектру аутизму часто треба цього навчити.

Найефективніший спосіб корекції на даний час – це прикладний поведінковий аналіз або ABA-терапія. В нас є у Львові багато aba-терапевтів і їхня кількість зростає. При тому також є рекомендованою і фізична реабілітація, при наявних порушеннях. Потрібні цілеспрямовані заходи соціалізації.

Варто також сказати, як гарно співпрацюють мами дітей з розладами спектру аутизму. Це неймовірно! Це спільнота, яка реально підтримує один одного. Мені здається вони навіть серед ночі приїдуть, якщо ти «здулася» і не маєш сили. Це просто колосально. Вони діляться знаннями, навиками. Дуже часто aba-терапевти це мами, які провчилися, витягли свою дитину і тепер готові їхати допомагати іншим. Я достовірно знаю, що є такі терапевти які готові їхати кудись за межі міста, якщо сім’ї складно їхати до Львова, або менші діти є. Вони сідають і їдуть, бо вони розуміють важливість цього. Це дуже розчулює і надихає.

Що далі в маєте планах?

Очевидно, те що ми робимо – це крапля в морі. Наступним логічним кроком є відділення реабілітації, яке нам слід було б відкрити. Достовірно відомо: якщо рано діагностувати і працювати з дитиною 40 годин в тиждень, то 80% дітей дуже добре адаптуються у суспільстві, стають звичайними дітьми.

Діагностичний центр у Львівському обласному психоневрологічному диспансері

Тому загальна ідея така – спочатку підвищити рівень діагностики, щоб ми не замикались лише на аутизмі, а якісніше встановлювали різні діагнози. Медичне лікування ми здійснюємо доволі добре. Лікарі в нас знають актуальні, сучасні протоколи лікування з європейськими і американськими стандартами. А з реабілітаційних заходів ми не можемо запропонувати майже нічого. Тому це наступний крок, який я бачу для нашої установи. Зараз шукаю ґранти, ще якісь шляхи, щоб відкрити відділення реабілітації. В нас над поліклінікою є третій поверх, на який вже зроблена проектно-кошторисна документація, для облаштування відділення.

Окрім того, зараз ми хочемо покращити середовище нашої лікарні для діток - встановити бізіборди (розвиваючі дошки для дітей – ред.) у коридорах та зробити дитячий майданчик на території. І для цього волонтери продають блакитні писанки у цей страсний тиждень і збирають кошти для цієї потреби. Акція називається «Блакитний Великдень». Запрошуємо до неї теж долучатись - допомогти нашим маленьким пацієнтам.

Усі фото Богдана Ємця

Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
powered by lun.ua
Пропозиції партнерів
Загрузка...
Останні новини
Залиште відгук