Як стати донором кісткового мозку і чому це важливо

Днями у Києві провели трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора 4-річному хлопчику з Львівщини. У нього діагностували лейкоз (злоякісне захворювання клітин крові), тож врятувати дитину могла лише пересадка кісткового мозку. Донором-рятівником для маленького пацієнта став 30-річний мешканець Нідерландів.

За минулі два роки в Україні провели 22 трансплантації кісткового мозку дітям від неродинного донора. У всіх випадках донорами стали молоді іноземці. Але чому нема донорів-українців? Невже ніхто не зголосився подарувати шанс жити важкохворій дитині? Скільки в Україні донорів кісткового мозку? Хто може стати донором і як це зробити?

За відповідями на ці та інші запитання ZAXID.NET звернувся до Романа Куця, керівника БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку», працівники якого і знайшли донорів для 22 маленьких українців.

В українському реєстрі вже 6,5 тис. донорів кісткового мозку

В українському реєстрі донорів наразі є 6,5 тис. донорів кісткового мозку (для порівняння: у Польщі – понад 2 млн). Така невелика кількість донорів пояснюється кількома причинами, які непросто наразі подолати.

«У Польщі першу пересадку кісткового мозку від неродинного донора провели 20 років тому, у нас – у квітні 2020 року. Поляки мають кілька реєстрів донорів, тому їх загальна кількість становить понад 2 млн. В результаті донорами для 64% хворих поляків стали інші поляки. Натомість український реєстр донорів кісткового мозку створили лише у 2018 році і наразі жоден українець ще не став донором. Причина у тому, що можливість співпадіння генотипів між двома випадковими особами дуже мала. Тому що більше українців стане потенційними донорами кісткового мозку, то більше шансів знайти донора серед українців», – пояснює Роман Куць.

Український реєстр кісткового мозку не є державним, тож пошук донорів іде паралельно із пошуком грошей, адже аналіз ДНК кожного потенційного донора, який потрібний для наповнення реєстру, коштує 35 євро. Ці витрати, а також тест-набір, його відправка потенційним донорам, оплачуються за кошти благодійників. Можна знайти значно більше донорів серед молодих українців, каже керівник Фонду, але потрібно і значно більше грошей на аналізи ДНК.

В Україні трансплантація кісткового мозку від неродинного донора, як твердить Роман Куць, лише зароджується. За неповних два роки провели лише 22 трансплантації , а щороку таких пересадок потребує 70-100 хворих дітей. Чимало пересадок потребують і дорослі. Торік в Україні було проведено лише дві трансплантації дорослим, а у Польщі щороку проводять 400-450.

Зайнятися пошуком донорів Романа і його дружину Юлію підштовхнуло життя. Юлії потрібна була пересадка кісткового мозку. Трансплантацію провели у Польщі, донором став брат.

Рідні зіштовхнулися із тим, що пошук донора, клініки, кошти на проведення операції – все лягає на плечі рідних. Пройшовши через ці нелегкі випробування, подружжя зараз намагається допомогти тим, хто опинився у схожій ситуації. Адже створений ними Український реєстр донорів кісткового мозку є повноцінним членом Світового реєстру і дає можливість шукати донора в усіх країнах світу.

Раніше пацієнти, які потребували пересадки кісткового мозку, шукали клініки за кордоном. У закордонних клініках трансплантація коштує близько 150 тис. євро. Тепер такі пересадки можливі і в Україні – і для пацієнтів вони безкоштовні, точніше, за них лікарням платить держава.

Хто може стати донором?

Донором кісткового мозку в Україні можуть бути здорові чоловіки і жінки віком 18-35 років, які мають вагу тіла більше 50 кг. Аналіз ДНК їм оплатить БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» коштом благодійників. Якщо ж донорами хочуть стати українці віком 35-45 років, то аналіз ДНК (35 євро) доведеться оплатити самостійно.

Чотири кроки, які повинен зробити потенційний донор

Перший. Зайти на сайт Українського реєстру донорів кісткового мозку і заповнити форму-заявку.

Другий. За деякий час через «Нову пошту» людина, яка хоче стати донором, отримає тест-набір, куди входять три стерильні палички. Ними треба потерти за щоками (як тест на батьківтсво) і відправити мазки назад.

Третій. Ці мазки відправлять у німецьку лабораторію у Дрездені, де зроблять аналіз ДНК. Його вартість реєстр оплатить з благодійних внесків, які залучає на реєстрацію донорів.

Четвертий. А далі залишається чекати. Якщо клітини співпадуть з клітинами хворого за основними показниками, лише тоді людина може стати донором і врятувати чиєсь життя.

Чи ризикує донор?

Для початку не треба плутати кістковий мозок зі спинним. Для порятунку хворого на рак крові потрібні кровотворні стовбурові клітини. Їх забирають з крові. За п’ять днів до забору донору вводять препарат, який збільшує кількість стовбурових клітин у крові. На п’ятий день з однієї руки забирають кров, спеціальний апарат відбирає з неї лише стовбурові клітини, все решта повертають донору через вену на іншій руці. Ця процедура триває 3-5 годин. Донор не потребує ні загального знечулення, ні перебування в лікарні. Він може відчути слабкість, головний біль, інколи біль у кістках, але ці симптоми за день-два минають. Але ці незначні незручності ніщо у порівнянні з емоціями, коли розумієш, що ти врятував чиєсь життя, що завдяки тобі дитина бігатиме, сміятиметься, радітиме життю.

Через кров стовбурові клітини забирають у 80% донорів. Є ще інший варіант, коли стовбурові клітини забирають з тазових кісток. Це робиться під загальним знеболенням в лікарні. Можливі побічні ефекти: біль у кістках, втомлюваність, синці у місці забору, які скоро минають.

Як іде пошук донора у Світовому реєстрі донорів кісткового мозку?

Світовий реєстр зараз налічує майже 40 млн донорів кісткового мозку з 60 країн світу, найбільше – американців, німців і поляків. Аналіз ДНК хворим дітям роблять у київському «Охматдиті». Спершу генетичного двійника, пояснює Роман Куць, шукають в Українському реєстрі донорів кісткового мозку, а якщо там ніхто не підходить, то пошук продовжують у Світовому реєстрі WMDA.

«Аби донор підійшов хворій дитині, потрібно аби їхні ДНК співпали на 100% по 10-12 показниках. За останні три роки був лише один випадок, коли донор-українець підійшов хворій дитині за основними показниками. Та є ще додаткові параметри, які впливають на вибір донора, і за ними краще підходив донор-іноземець, тож лікарі для трансплантації обрали іноземця, бо тоді організм менше буде відштовхувати пересаджені стовбурові клітини», – каже Роман Куць.

Є відповідне програмне забезпечення, через яке іде пошук донора у Світовому реєстрі. Пошуковець заповнює різні анкети, вводить дані дитини, результат ДНК тощо. І за якийсь час приходить список донорів. Лікарі вибирають того, який найкраще підходить дитині. І тоді представники реєстру країни, в якій проживає донор, зв’язуються з ним і перепитують чи він не передумав, чи має можливість стати донором для такої-то дитини. Після забору кровотворих стовбурових клітин кур’єр доставляє їх в Україну.

Пацієнта до пересадки кісткового мозку готують за 5-7 днів до того, як забиратимуть стовбурові клітини у донора.

«Кістковий мозок хворого за допомогою високодозової хіміотерапії назавжди вбивають, іншими словами, звільняють місце для нових здорових стовбурових клітин. І якщо донор за два-три дні до пересадки відмовиться (він має на це право), лікарі вже не зможуть нічого повернути назад, хворий просто буде приречений. Тому кожний донор мусить знати це і усвідомлювати свої дії», – каже Роман Куць.

На пошук неродинного донора іде приблизно два місяці. А буває, що його взагалі не можуть знайти серед 40 млн донорів, тоді це найприкріше.

«Восени для маленької дівчинки ідеально підходили аж три донори: із США, Канади і Японії. Ми спершу зв’язалися з працівниками реєстру у США. Виявилося, що дівчина-донор вагітна і вона зможе стати донором лише через рік. З донором у Канаді зв’язатися не вдалося. Надія залишилася лише на донора в Японії, але і японка також виявилась вагітною і не могла стати донором», – каже Роман Коць.

***

P.S. Якщо ви з різних причин не можете стати донором кісткового мозку, але хочете, щоб хворі українці отримували таку медичну допомогу в Україні, то можете підтримати фінансово. Ваші доброчинні внески підуть на оплату аналізів ДНК донорів.