«Я хочу, щоби цей тест на людяність цього літа наше місто пройшло»

Благодійна акція зі збору коштів на порятунок півторарічної львів’янки Вікторії Полюги набирає обертів. Мета – у дуже стислі терміни зібрати 65 мільйонів гривень на один укол. Як просувається збір коштів, поговоримо сьогодні з Ольгою Кліновою – однією з волонтерок, що займаються збором грошей. Вітаю вас.

Вітаю.

Отже, на якому етапі зараз цей збір грошей? Скільки зібрали?

Ви почали з того, що «кампанія набирає обертів». Нам би всім хотілося, аби вона набирала обертів… Про це можна буде говорити тоді, коли за день надходитиме близько мільйона, а краще – більше. Зараз надходить від 100 до 200 тисяч в середньому.

Щодня?

Упродовж доби, так. Але говорити про те, що кампанія набирає обертів і інтенсивніше рухається…

Стало помітніше просто.

Ми сподіваємося, що стало помітніше – тому що час грає проти нас. Часу меншає, меншає, меншає, а сума відчутно не більшає. Станом на зараз є 14,5 мільйона гривень, а отже потрібно зібрати ще 40,5 млн гривень. Сума збору загальна – 55 мільйонів при тому, що укол коштує дорожче – на рівні 65 мільйонів. Однак клініка, яка готова прийняти Вікторію в Штатах для введення ін’єкції (це дитячий госпіталь у Сан-Антоніо) робить спеціальну ціну, за якою загальна сума збору зменшується. Це – з тих хороших новин: на 10 мільйонів гривень потрібно зібрати менше. Однак попереду ще оцих більше 40 млн, тому мусимо активізуватися.

Ви згадали (і я говорив теж про це), що дуже стислі терміни. Поясніть глядачам, чому стислі терміни?

Пояснюю. Тому що діагноз, який має Вікторія Полюга (спінальна м’язова атрофія), поступово забирає у дівчинки здатність рухатися. Загалом як поводить себе ця хвороба? У людини поступово атрофуються м’язи. М’язи задіяні в нас у всіх наших життєвих процесах. Тобто в якийсь момент пацієнт втрачає здатність ковтати, ще в якийсь момент пацієнт втрачає здатність дихати. Ми всі розуміємо, що стається з людиною, яка втрачає здатність дихати.

Я розумію, але тут ідеться про те, що укол треба зробити саме до двох років?

Так. Укол «Zolgensma» – це інноваційний препарат, це те досягнення і відкриття, про яке ми говоримо із захватом, у сучасній медичній науці – оце один з таких прикладів. Це – генна терапія, фактично цей препарат ремонтує поламаний ген. Але ввести його потрібно до того, як дитині виповниться два роки – однак варто розуміти, що поступово якісь незворотні процеси таки стаються. Тому що швидше дитина отримає ін’єкцію, то ефективніше себе поведе препарат. Саме тому ми акцентували на тому, що кошти потрібно зібрати – в найкращому варіанті – до 1 вересня, аби потім у батьків було кілька місяців…

До 1 вересня? Це буквально лічені тижні, менше вже.

От. Чому ми говоримо про це як про ідеальний план? Тому що потім є ще кілька місяців на те, аби підготувати документи для виїзду за кордон, аби всі кошти зібрати на одному рахунку, розрахуватися з клінікою. Тобто цей процес займе якийсь час.

Ми, напевно, згодом будемо говорити про приклади інших дітей, які вже отримали таке лікування. От, наприклад, Дмитрик Свічинський з Одеси – при тому, що збір для нього закрили, здається, 21 травня цього року – укол отримав в середині липня.

А чому не можна цим паралельно займатися – підготовкою документів і так далі?

Батьки не знають, зберуть вони цю суму чи ні. Уявіть, в якій вони ситуації. Вони тримають руку на пульсі і сподіваються, що таки вдасться. Вони мусять мати підставу.

Власне ви згадали приклад Свічинського – тобто в Одесі якось вдалося. Ніби ще в Херсоні так само вдалося зібрати такі суми, і за достатньо короткі терміни ніби.

Так, відносно. Дівчинка з Херсонщини, місто Таврійськ, Марійка Сахно – їй зібрали кошти, якщо не помиляюся, у грудні (закрили збір тобто, він тривав якийсь час до того). Для Дмитрика вдалося чи то за чотири місяці, якось так.

Утім, завжди є різні чинники. Я пам’ятаю допис в Facebook батьків Дмитрика про те, що їм лишалося близько 16 мільйонів ще – а наступний, вже за тиждень, був про те, що збір закрито. Тобто знайшовся хтось із благодійників, хто їм пожертвував 16 мільйонів.

А ви якось переймали досвід збору коштів цих людей?

Намагалися. Звичайно, так. Вони розповідали про те, як їм вдалося.

Тобто це багато благодійників – чи все-таки хтось один пожертвував, чи кілька?

Це різні шляхи, які ведуть в одному напрямку. І що більше їх є, то краще. Якщо, наприклад, є велика кількість маленьких сум, то паралельно з ними ще має працювати якась кількість великих сум – тоді збір рухається інтенсивніше. Бо якщо ми говоримо про велику компанію, велике професійне об’єднання, асоціацію якусь, до прикладу, то їм значно легше згенерувати велику суму.

До прикладу, 1 мільйон – це 2000 людей по 500 гривень. Якщо в моїй компанії працює 2 тисячі людей, то я їм пропоную з кожної зарплати до кінця календарного року 100–150–200 гривень відраховувати на укол для Вікторії. Але ми їх, умовно, вирахуємо зараз, а потім просто будемо вираховувати з зарплати – аби саме зараз для того, щоби збір пришвидшити, перерахувати дівчинці мільйон. Отоді воно класно працює.

Я знаю, що ви ніби долучаєте великі компанії. Якщо стосовно Вікторії – як це працює?

Ми пробуємо, ми просимо – і вже почали зголошуватися великі бізнеси у Львові. Ми віримо, що їм вдасться залучити ці справді великі суми.

Я знаю, що ніби мережа «Рукавичка» по гривні з кожного чеку дає, так?

Саме так, вони по гривні з кожного чеку перераховуватимуть до певної дати – вони це назвали марафоном, вони намагаються в такий спосіб активізувати покупців, заохотити їх долучитися до великої доброї справи. Також «Шувар», великий оптовий ринок у Львові, – вони пішли до всіх підприємців, вони самі виявили цю ініціативу. Вони пішли до своїх підприємців з проханням долучатися також – «давайте разом подумаємо, що можна зробити». Вони розробили наліпки, які можна придбати в різних магазинчиках на «Шуварі» - одна наліпка коштує 20 гривень, кошти перераховують Вікторії. За перші чотири дні вони зібрали понад 70 000 гривень, і ця акція далі триває.

Також буквально днями мені зателефонувала жінка з мережі магазинів «Крамар». Вони самі виявили ініціативу – тобто ми до них ще не встигли достукатися, вони самі зателефонували. Кажуть: «Ми в себе в магазині також будемо відсоток від нашої виручки перераховувати до кінця збору для Вікторії, а також будемо реалізувати сувеніри – маленькі магніти, які можна собі придбати».

А у вас є якісь прогностичні цифри? Бо маленькі магніти чи наліпки – це те саме, що напряму перерахувати дрібний платіж. А от коли з кожного чека це береться…

На момент, коли я долучилася до кампанії, я собі розрахувала повну суму на різну кількість людей, щоби розуміти. Ага, якщо ми беремо повну суму – 55 мільйонів. Це 55 компаній чи меценатів, які можуть передати по мільйону, пожертвувати по мільйону. Якщо ми говоримо про 110 таких компаній – то це по 500 000. І от така градація сум, різне співвідношення, щоби розуміти, з якими схемами, з яким прикладом просто звертатися до різних організацій, виходячи з того, скільки у них є людей. Тому що мені здається, що це класно об’єднує, коли ти чітко розумієш: ага, ми можемо не мати мільйона, але ми можемо стати одним із мільйона тих, хто дасть по 55 гривень – я можу так зробити кілька разів впродовж цієї кампанії вільно.

Кожен долучається якоюсь комфортною сумою. Тут є неймовірні приклади: коли старенька пенсіонерка самотня, яка майже не виходить з дому, чує по радіо про діток, які потребують допомоги, вона йде до сусідки з проханням – «ось готівка, зі своєї картки перерахуйте, будь ласка, гроші – виписала, як звати дитину, от її реквізити». Це жінка, яка точно не має великих статків, – але вона передає 1000 гривень.

Ці телевізійні ролики, пости в соцмережах – це щось дає?

Звичайно, це дає певну впізнаваність. Однак ми перебуваємо в певній бульбашці, бо нам здається, що про Вікторію вже знають усі – така астрономічна сума, це львів’янка… Тобто про це точно вже мало би бути відомо – є білборди, сіті-лайти, є соціальні ролики по радіо, купа телевізійних сюжетів. Однак майже кожного дня ти зустрічаєш людину… Не треба далеко ходити – я в себе в Facebook часто про Вікторію пишу. Зустрічаю свою куму, кажу: «Ти знаєш про дитину, якій потрібно 55 мільйонів гривень?». «Ой, ні, не знаю, про що йде мова». Тобто є така ілюзія, що всі вже в курсі, – однак тут треба стукати у всі двері.

Але, очевидно, тут не всі відреагують – це пропускають.

Звісно. Але що більше людей знатиме, то більше відреагує – така арифметика закономірна.

Отже, кажу, пости в соцмережах… Бо я бачу, що дуже активно діляться цими повідомленнями про Вікторію. А воно перетворюється в гроші?

Справа в тім, що треба тут розуміти, як працюють алгоритми соцмереж. Якщо ви часто стежите за однією темою, алгоритм це розуміє і починає вам пропонувати релевантну інформацію. Так само люди, які вже бачили ролик, поширювали попередні дописи: їм у стрічку це потрапляє, вони продовжують це ширити – але аудиторією цих дописів, швидше за все, будуть ті, хто це вже бачив. Тому тут потрібні різні інструменти – тут потрібна реклама в соцмережах, тут треба пробувати всі шляхи.

Це ще й достатньо небезпечний спосіб, бо іноді соцмережі (той же Facebook) блокує, бо вони вважають, що якщо збирають гроші, це можливі шахрайські дії.

Очевидно. Тут є всі документи, тут є всі підтверджувальні папери, які дають зрозуміти, що збір абсолютно прозорий. Батьки зареєстрували благодійний фонд «Вікторія СМА», тобто це не просто гроші на картку. Такий спосіб теж є, звісно, – бо це найшвидший спосіб переказати гроші для фізичної особи. Натомість велика компанія, якщо в них є бюджет на благодійність, вони можуть перерахувати кошти за рахунком благодійного фонду. Тоді це менша комісія – тому що очевидно, що якийсь відсоток перераховують банку.

Зрозуміло. У вас там багато різних форматів – є якийсь аукціон зустрічей. От ви згадували магнітики і наліпки – це таке традиційне, а от «Троянди для Вікторії» – хто це придумав?

Ви знаєте, це – вже така фантастична снігова лавина, яку ти не можеш контролювати і не завжди можеш відстежити. І це прекрасно насправді, тому що ресурсів, які є в кожної людини, яка цим займається, – це 24 години в добі, ти є сам у себе, і тобі треба якимось чином бути всюди і комунікувати з усіма.

Це дуже важко, коли волонтерів небагато. Натомість коли люди приходять і кажуть: «Ми самі все організаційно проведемо, ми включимося – ось такий результат буде на фініші». От класний приклад – аукціон зустрічей, можна придбати зустріч…

З якоюсь відомою людиною…

Так-так-так. Це кожна людина стає лотом – по суті, можна купити собі зустріч з актором чи з якимось експертом в певній сфері, зустріч з яким буде корисна для вашої справи чи для професійного розвитку. Аукціон поставив собі за мету, (Ірина Снітинська, яка це вже робить вп’яте) – вони окреслили ціллю зібрати 500 000 гривень. Ставки вже завершені на рівні 8 серпня, здається, чи то до 16-го, якось так.

І вже є ці 500 000?

Ще немає, тому що зараз будуть збирати докупи всі лоти, щоби побачити, яка ж фінальна вартість кожного найвища. Тепер кожен з тих, хто зробив найвищу ставку, її підтвердить внеском – і тоді можна буде зрозуміти, яку фінальну суму вдалося залучити. Сподіваюся на більшу.

А «Троянди для Вікторії»? Я знаю, навіть багато політиків місцевих брали в цьому участь.

Так, з цього почалося – це класна благодійна ініціатива. Є сайт «Мільйон троянд для Вікторії».

Віртуальних троянд.

Так, так. Це можливість подарувати дівчинці чи будь-кому віртуальний букет, він таку символічну роль виконує.

Але за реальні гроші.

Так. Тоді ще, коли збір становив 65 мільйонів гривень – до тієї спеціальної ціни, яку дала клініка, – пропонували придбати одну троянду за 65 гривень із закликом: «Давайте придбаємо мільйон троянд! Подаруємо Вікторії букет з мільйона троянд». Поступово кількість цих троянд меншає – це теж паралельно рухається.

Активність меншає?

Меншає кількість троянд, які ще доведеться придбати. Ну, ви ж розумієте: зібрано 14,5 мільйона, а треба ще 40.

Скільки часу вже триває цей марафон?

Ще з весни. Батьки цим займаються ще від квітня, я долучилася у липні.

Фактично зараз це треба пришвидшити, бо зовсім мало часу?

Звичайно, тому що з кожним днем ми втрачаємо один день. Тому тут найцінніше, що є, – це час. І треба якнайшвидше змобілізуватись. Не відкласти це на потім, подумати: «Ну окей, десь там, можливо, з наступного місяця…». Тут треба швидко.

Зрозуміло, що мотивує батьків. Що вас особисто мотивує в цій історії?

Ви знаєте, я спілкувалася з різними волонтерами – ще ніхто мені не відповів, що їх мотивує долучатися. Я не намагаюся врятувати світ – але я можу допомогти одній людині, конкретно в цьому випадку. Я читала класну розмову, інтерв’ю з одним сімейним лікарем із Рівненщини, і от він сказав: «Не можеш допомогти як лікар – допоможи як людина». Оце мій спосіб – допомогти як людина.

Не знаю… Немає якогось зрозумілого мотиву. Я просто знаю, що це для всього міста буде великою-великою історією успіху – і показовим випадком для держави. Тому що це має зробити держава, ми вже заплатили податки. У цивілізованому світі держави покривають лікування.

З цих зібраних грошей вже?

Ні-ні, я маю на увазі – ви ж платите податки, я плачу податки.

А, ви маєте на увазі платників податків.

Так. За ці податки ми отримуємо певний рівень якості нашого життя. Батьки цих дітей зі своїх зарплат теж платять податки, вони теж хочуть певної якості життя для своїх дітей. Тут ніхто не застрахований, з кожним це може трапитися.

Звичайно.

Тому головне, що треба зрозуміти: раніше такого рішення не було. В 2015 році. 2016-му, 2017-му якби народилася така дитина – то тут, на жаль, прогноз був би трагічний. Натомість зараз рішення є. Не використати його – це просто випустити це між пальців, треба хапати.

Ви кажете «мала би це держава зробити». Ви якось контактували? Бо я, наприклад, бачив, що там голова обласної адміністрації теж закликає допомогти як благодійники.

Так.

Але вони мають якісь фонди на надзвичайні випадки…

З того, що я знаю – я тут, знову ж таки, боюся помилитися… Мова про те, що забезпечення лікування для дітей зі СМА велася. Це стосується не лише цього діагнозу – це стосується загалом орфанних (рідкісних) захворювань. Ці кошти перескерували – чи, не знаю, недопрацювали програму. Тут немає часу чекати. Навіть якщо Міністерство охорони здоров’я скаже: «Це запрацює з січня 2022 року».

Ну так, конкретно для Вікторії це вже буде пізно. Все ж, якщо не вдасться (найгірший сценарій) зібрати необхідну суму – що з цими грішми буде?

Я не ставлю собі питання «якщо не вдасться», в мене немає часу ставити собі цього питання. В мене є час тільки на те, щоби поставити собі питання, де шукати грошей, до кого звертатися. Я не можу – це мене не те, щоби демотивує, але це мене відволіче. Я втрачу цінний час, цінну можливість для того, щоби зустрітися з тим, в кого явно більше можливостей, ніж у мене. Не знаю, якщо не встигнем… Та ми мусимо встигнути.

Я сподіваюся в це і вірю, тому що справді львів’янам варто змобілізуватися. Якщо одесити змогли, херсонці змогли…

Ви знаєте, я не львів’янка, я не зі Львова, але в якийсь момент свого життя я вирішила, що хочу жити в цьому місті.

Тоді в цей момент ви і стали львів’янкою.

З якихось причин воно для мене стало ідеальним містом у світі, найкращим містом у світі. Я хочу, щоби цей складний, але водночас простий тест на людяність цього літа наше місто пройшло.

Дякую, чудове завершення розмови. Нагадаю, що сьогодні в студії ZAXID.NET LIVE була Ольга Клінова – одна з волонтерок, яка займається збором коштів для Вікторії Полюги, півторарічної дівчинки з спінальною м’язовою атрофією. Мене звати Олег Онисько, дякую, що читаєте і дивитеся ZAXID.NET. Дякую вам.

***

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк: 4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)

Також родина створила у Facebook сторінку допомоги для порятунку маленької Вікторії, там можна ознайомитися з благодійними акціями та дізнатися про стан збору коштів.