Активісти заявили про п’ять смертей через невчасну закупівлю державою ліків

Двоє дітей з рідкісними захворюваннями померли на Волині

Через те, що Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) не змогло вчасно закупити життєво необхідні ліки та обладнання, почали помирати люди з орфанними (рідкісними) захворюваннями, заявила в четвер, 9 липня, виконавча директорка організації «Пацієнти України» Інна Іваненко.

«У родині на Волині сталася трагедія – померло двоє дітей, які жили з рідкісним захворюванням – торсійна дистонія. Вони не дочекалися операцій із вживлення системи стимуляції головного мозку. Ці системи закуповуються централізовано за кошти держави і Міністерство охорони здоров'я України керує цим процесом. Докерувалося до такої трагедії, не розпочавши закупівлі на початку року», – заявила вона.

Відомо, що першим у жовтні 2019 року помер 11-річний хлопчик, а у квітні 2020 року померла його сестра.

За її словами, зараз від судом страждає дорослий пацієнт з торсійною дистонією з Донецької області, перебуваючи на межі життя і смерті.

«Його можна врятувати, оперативно організувавши закупівлю, бо гроші є! Але для цього необхідно буквально за тиждень провести купу паперів по МОЗу, зібрати погодження, підписи та візи», – наголосила виконавча директорка «Пацієнтів України».

Загалом, за інформацією організації «Пацієнти України», постійне зменшення фінансування програми з лікування торсійної дистонії та затримка державних закупівель за рахунок бюджету 2020 року призвело до смерті п’яти людей, які не дочекались потрібного лікування.

Торсійна дистонія – це рідкісне захворювання нервової системи, що обмежує рухові можливості, змушує людину страждати через постійні зсудомлення м’язів та викручує тіло в болючі неприродні пози. На сьогодні в Україні виявлено лише 91 людину з таким діагнозом. За світовою статистикою таких хворих значно більше. Лікується хвороба – операцією по вживленню системи стимуляції головного мозку (Deep Brain Stimulation).

Як пишуть «Пацієнти України», поставки закуплених девайсів за гроші 2020 року мали бути всередині літа, але вони не приїхали вчасно через затримку із закупівлями. Залишків цих пристроїв за програмою лікування торсійної дистонії не буває, оскільки кожен пристрій закріплений за конкретною людиною.

Відтак «Пацієнти України» закликали МОЗ взяти ситуацію під контроль і відновити закупівлю ліків і обладнання. Вони стверджують, що кошти на такі закупівлі є.

Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
Пропозиції партнерів
Загрузка...
Останні новини
Залиште відгук