Батьки хворих дітей просять Богатирьову не купувати неякісні ліки

Батьки хворих на муковісцитоз дітей просять Мінздоров’я не купувати за бюджетні гроші неякісні ліки.

Про це йдеться у прес-релізі пацієнтської організація ЮКАБ та благодійного фонду "Щаслива дитина", повідомляє Українська правда. Життя

"Сьогодні батьки дітей, хворих на рідкісну генетичну хворобу, муковісцидоз, звернулися до міністра охорони здоров’я Раїси Богатирьової з проханням не закуповувати для їхніх дітей неякісний препарат "Креазим", - йдеться у ньому.

Справа в тому, що Міністерство охорони здоров’я вже закупило цей препарат минулого року, і збирається повторити таку помилку сьогодні, "що нанесе непоправної шкоди здоров’ю дітей та може призвести навіть до скорочення їх життя", пояснюють батьки.

"Єдиним препаратом у світі, яким лікують дітей з цією важкою хворобою, є "Креон", – стверджує Ольга Мочернюк, мати дворічної Дарини, хворої на муковісцидоз.

"Ми спробували креазим, дитина прокидалась вночі і плакала від болю у животі, погіршився апетит, аналізи. І наш випадок не єдиний. Медичні довідки багатьох пацієнтів містять рекомендацію про те, що препарат Креон не підлягає будь-якій заміні, адже всі інші замінники є неефективними. Тому ми звертаємося до пані Богатирьової із закликом не вкорочувати віку нашим дітям та не закуповувати неякісний препарат", - додала вона.

Активісти зазначають, що на сьогодні близько 800 людей в Україні хворі на муковісцитоз.

Муковісцидоз є рідкісним генетичним захворюванням, що спричиняє серйозні розлади в роботі внутрішніх органів, особливо – травної системи та легень. Функція підшлункової залози поступово згасає, тому поживні речовини з їжі не засвоюються, внаслідок чого хвора дитина не може повноцінно рости і розвиватися.

"Лікування є пожиттєвим, воно повинно починатися з дня встановлення діагнозу і продовжуватись усе життя, без жодного дня перерви. Саме тому дуже важливо одразу почати вживати якісні препарати, що стабілізують роботу організму", - пояснила голова правління БФ "Щаслива дитина" Ірина Гавришева.

Досвід же батьків, що поставили свої підписи під зверненням до Богатирьової, вказує на те, що дешевий замінник Креону – Креазим, який збирається закупити МОЗ, є не лише неефективним, але й, судячи з їхніх листів, викликає серйозні побічні ефекти та призводить до погіршення стану маленьких пацієнтів.