У Львові вперше відзначили День орфанних захворювань

СуспільствоСофія Трощук, 28 лютого, 18:00 480 0

Один випадок на мільйон. У Львові вперше відзначили всесвітній День орфанних захворювань. Це рідкісні вроджені або набуті хвороби. Від деяких із них у світі немає ліків. Такі недуги інколи називають «хворобами-сиротами». Адже на дві тисячі населення припадає один випадок, інколи й рідше – хворіє одна дитина на мільйон.

«Ми перший раз збираємо батьків, власне, з різними нозологіями, з орфанними захворюваннями. І я дуже сподіваюся, що разом, об'єднавшись, ми станемо сильнішими і нас почують. І, можливо, влада відгукнеться нарешті, і почне допомагати», – розповіла Каріна Петоян, мама хлопчика з м'язовою дистрофією Дюшена.

В українському переліку орфанних захворювань зараз майже триста недуг. Втім це не усі рідкісні хвороби, що їх мають українці.

«Стосовно орфанних захворювань у Львові, і взагалі в Україні, є над чим працювати. Ці хвороби – досить важкі, тому що вони потребують досить важкого лікування, досить часто пожиттєвого, дороговартісного. Вони є проблематичні в діагностиці, тому що це є рідкісні патології», – розповіла дитяча лікарка-психіатр Алла Петрів.

Нині батьки дітей із орфанними захворюваннями потребують співчуття від суспільства. А ще більше – фінансової підтримки від держави.

Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
powered by lun.ua
Пропозиції партнерів
Загрузка...
Останні новини
Залиште відгук