Заради порятунку хлопчика зі СМА в Ужгороді встановили рекорд України

Понад дві тисячі людей взялися за руки і створили найдовший замкнений живий ланцюг в Україні, об’єднавши два мости через річку Уж. Національний рекорд, який у неділю, 25 липня, встановлювали заради збору коштів для Павлика Мотички, хворого на СМА, зафіксували представники Книги рекордів України.

Акцію організували для порятунку хлопчика Павлика Мотички із села Синевир Міжгірського району. У дитини – спінальна м’язова атрофія. Для того, щоб врятувати хлопчика, потрібен найдорожчий у світі укол від СМА, вартістю 2 мільйони доларів. Батьки Павлика вже втратили старшу дитину через цю ж хворобу: тоді ще не було ефективного лікування від СМА. Зараз і родина, і благодійники з усієї Закарпатської області намагаються встигнути зібрати величезну суму для Павлика: укол потрібно зробити до настання 2-річного віку, у родини залишилося дуже мало часу для збору коштів. Зараз Павлику 1 рік 10 місяців.

Фото прес-служби Ужгородської міськради

Як повідомляють організатори, до акції зі створення найдовшого замкненого живого ланцюга долучилося 2437 людей, під час встановлення рекорду вдалося зібрати 305 712 гривень, 395 євро і 330 доларів. Кожен учасник рекорду сплачував реєстраційний внесок, а також під час акції працював благодійний ярмарок. Проте, для збору коштів для Павлика Мотички залишилося вкрай мало часу – менше 100 днів.

Нагадаємо, за даними МОЗ, в Україні є близько тисячі дітей, яким діагностували спінально-м'язову атрофію. Водночас у світі існує лише три лікарських засоби для пацієнтів зі СМА. Препарат Zolgensma від Novartis Gene Therapies є генним препаратом, що «ремонтує» ДНК: заміняє відсутній або дефективний ген SMN1, що викликає СМА. Zolgensma допомагає зупинити прогресування хвороби – після ін'єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати та навіть ходити. Інші два препарати потребують пожиттєвого введення для підтримки стану дитини.