«Брат уже 4 роки не був на вулиці»

Брати Іван та Віктор Кривуни зі Львова пересуваються на інвалідних візках через важку спадкову хворобу Фрідрейха, що руйнує координацію руху. Живуть вони у підвальній квартирі, з якої дуже важко вийти на вулицю. Потрібно на візку здолати 13 різких вузеньких сходинок. Пандус на них поставити технічно неможливо, бо кут сходів завеликий.

Молодший з братів – Іван, якому зараз 41 рік, любить фотографувати. Однак батьки, які раніше допомагали витягувати його з візком по сходах, стали старшими, а хвороба загострюється. Іван знайшов в інтернеті підйомник, який коштує $3300. Але таких грошей сім’я не має.

Про зустріч із ZAXID.NET Іван домовився на післяобідній час, бо зранку він відвідує спортзал.

Вибратися із підвального житла Іванові допомагає мама. Самостійно виїхати на вулицю він не може. Іван перебирає ногами, підтягується руками і так піднімається сходами.

Скільки років Вашим батькам?

– Моїй мамі 66 років, а батькові – 71.

Чи часто Ви буваєте на вулиці?

– Коли тепло – частіше на вулиці буваю. Зараз, восени, нечасто. Тому що сам не маю можливості виїхати і заїхати, не завжди є кому допомогти. Якщо мама є, то вона мені допомагає.

Чому неможливо встановити звичайний пандус у вигляді похилої доріжки?

– Кут сходів занадто різкий і вони дуже вузькі. Крім того, вкінці сходів є різкий поворот, тому встановити там прямий пандус неможливо. Єдиний вихід – встановити на стіну підйомник у вигляді крісла. Таких систем в Україні не виготовляють.

Я знайшов в інтернеті канадський підйомник, який виготовляють у Торонто. Система має вигляд крісла, яке кріпиться до стіни на спеціальний ланцюг і ковзає по ньому. Людина може собі з дому виїхати, сісти на те крісло, яке його підніме наверх сходів. А вже зверху вона сяде на візок і поїде гуляти.

Чи ви зверталися з такими ідеями до представників влади?

– Звертався я і до ЖЕКу, і до Львівської облдержадміністрації, і дуже хотів потрапити до Садового. Але розумію, що всі вони нічого не можуть зробити, бо нам потрібно змінювати законодавство про соціальну політику. У мене були соціальні працівники і не раз, але вони виконують тільки те, що прописано в законі. У державі забагато бюрократії. Тут потрібно діяти так, як зараз в армії – щоб допомагали волонтери, збирали кошти. Мені хотілося б, щоб це було не лише для мене. Щоб це було для всіх. Щоб наші волонтери збирали інформацію про потреби інвалідів. Щоб одна організація шукала кошти, а інша займалася встановленням. В Україні таких організацій немає.

Соціальні працівники можуть зробити щось тільки тоді, коли держава виділить кошти. А держава на такі потреби коштів не виділяє, тому що це додаткові витрати.

Я звертався до голови райадміністрації. Він прийшов, подивився, сказав, що обов’язково мені допоможе. Це було приблизно місяць перед тим, як почалися бойові дії на сході.

Скільки коштів на підйомник вам уже вдалося зібрати?

– Підйомник коштує $3300. Але у зв’язку з тим, що виробники не будуть його встановлювати, то вони зробили знижку – готові продати за $2300. Але кошти також потрібні для того, щоб передати та знайти майстрів в Україні, які його встановлять. Скільки коштуватиме встановлення, я ще не цікавився. Фірма готова виготовити та надіслати його до весни. Але відповідної суми коштів поки немає. Наразі нам вдалося назбирати 2 тис. грн.

Я не хочу затягувати із встановленням підйомника. Поставив собі ціль навесні зробити усе. Хвороба прогресує. Це я зараз маю можливість вийти. А з весни, можливо, я вже не зможу вийти на вулицю. І батьки скажуть, що нічим мені не зможуть допомогти. Зараз, поки я активний, поки маю можливість звертатися до людей, кудись поїхати, хоч і це непросто, – то я роблю.

Вашому братові теж важко підійматися сходами?

– Братові уп’ятеро важче. Я десь на 90% роблю це спеціально для нього. Він уже 4 роки не був на вулиці. Я знайшов волонтерів, які минулого року влітку на деякий час винесли його сходами разом із візком. Але підшукати таких людей дуже непросто.

У брата хвороба розпочалася швидше. Він десь до 25 років міг виходити на вулицю, пізніше йому допомагали друзі. Зараз братові – 46 років.

У мене така хвороба, яка з дитинства розвивається поступово. Я вчився у школі, ходив до училища. А після 30 років хвороба почала прогресувати і прикувала мене до візка. І я вже понад 10 років сиджу вдома.

Чи є у вас якісь захоплення, чим цікавитесь?

– Зацікавлень у мене багато. Але багато з них я не можу реалізувати через те, що складно вийти на вулицю. Інтернет мені того не дасть. Мені подобається фотографувати. Влітку минулого року я відвідував безкоштовні фотокурси. Батько мене привозив, завозив. Також буваю у Католицькому університеті.

У нашій країні є так, що поки мама здорова, то вона доглядає свою дитину, доки може. А я дуже хочу, щоб у нас було так, як у Швеції. Коли народжується дитина з особливими потребами, то соціальний працівник навідується до неї від народження. Згодом влаштовує у дитячий садок, а не мама бігає і дає хабарі. Коли дитина закінчує школу, то соціальний працівник відводить її до психолога і той допомагає підшукати відповідну роботу. Так держава дбає про людину. У нас того немає. Добре, що у мене є друзі, як відведуть мене і в Оперний театр, і на «Арену Львів». Але інші того не мають. Так не повинно бути.

Для тих, хто хоче допомогти братам бувати на вулиці частіше – картка ПриватБанку: 5168 7554 0477 6722 – Іван Кривун.